O Relatório Nacional em Demências mostra que a conta é alta e quem está pagando a maior parte são as famílias.

Por trás das estatísticas há histórias de vida e, neste caso, marcadas por sofrimento físico e emocional, além de extrema vulnerabilidade financeira. 73% das despesas para cuidar de pessoas que vivem com Alzheimer e outras demências no Brasil são pagas por aqueles que recebem o diagnóstico e suas famílias. A constatação é um dos destaques do Relatório Nacional sobre as Demências (ReNaDe), estudo desenvolvido pelo Hospital Alemão Oswaldo Cruz em parceria com o Ministério da Saúde por meio do PROADI-SUS, apresentado no mês passado.

Em 2019, de acordo com a pesquisa, o total de gastos com a demência no país foi de R$ 87,3 bilhões, dos quais 78% são de custos indiretos, como o cuidado informal oferecido pelos familiares. Ao atualizar os dados populacionais para 2022, chegamos ao custo total anual de R$ 96,7 bilhões. Hoje a doença impacta diretamente a vida de aproximadamente 2 milhões de famílias, mas os números só crescem, a projeção é de 6 milhões de casos em 2050, quando as despesas podem alcançar a soma de R$ 199,4 bilhões.

Por que as famílias estão pagando quase tudo? O ReNaDe revela que o papel de cuidador, na maioria dos casos, é exercido por familiares sem qualquer remuneração (83,6%), majoritariamente as mulheres (86%). Devido à exigência de grande dedicação de tempo aos cuidados, é inevitável a perda de produtividade e renda de quem cuida.

A imposição dessa dura realidade às famílias brasileiras está diretamente ligada ao fato de o país ainda não ter um Plano Nacional em Demências para garantir acesso a diagnóstico, medicamentos, terapia e suporte ao cuidado integral. Apenas 20% dos casos são diagnosticados e, mesmo estes, não são acompanhados como deveriam.

(Saiba mais sobre lendo os artigos  Alzheimer: Necessidades Não atendidas de quem vive com a doença e Sem amparo, familiares que realizam os cuidados também adoecem.)

Principais números sobre o custo do Alzheimer

A pesquisa de campo do ReNaDe coletou dados por meio de entrevistas domiciliares em 17 cidades de pequeno, médio e grande porte, nas cinco regiões do país. As perguntas foram respondidas por 140 pessoas diagnosticadas com demência e os responsáveis pelos cuidados, sendo 117 deles informais, ou seja, familiares, amigas ou amigos.

Utilizando a metodologia de Análise de Custos de uma Doença, foram analisados:

·         Custos diretos relacionados ao uso dos sistemas formais como internações, consultas ambulatoriais e compra de medicamentos.

·         Custos indiretos ligados ao cuidado informal oferecido por familiares, amigas ou amigos e perda de produtividade de quem realiza os cuidados.

Foram excluídos:

·         Custos diretos sociais, como cuidado em instituições de longa permanência, centros-dia e serviços de atenção domiciliar (home care), devido à falta de informações.

De acordo com o estudo, o custo médio mensal por pessoa aumenta de acordo com a progressão da demência.

Custo Médio Mensal por Pessoa

• R$ 2.082,30 no estágio inicial

• R$ 3.255,00 no estágio moderado

• R$ 3.893,10 no estágio avançado

O total de gastos com a demência no país em 2019 foi de R$ 87,3 bilhões, dos quais 78% são de custos indiretos. Em 2022 a estimativa de custos totais chegou a R$ 96,7 bilhões. A partir das projeções de envelhecimento da população brasileira e dos índices de prevalência de Alzheimer e outras demências, foi possível fazer projeções para as próximas décadas.

Projeções futuras

• 2030: R$ 126,8 bilhões

• 2040: R$ 163,7 bilhões

• 2050: R$ 199,4 bilhões

Impacto regional

Desdobrando os números sobre os custos relacionados à demência no Brasil por região, a pesquisa apurou que o custo direto é uniforme em todo o país e o custo indireto varia devido às diferenças na dedicação ao cuidado informal. A conclusão foi de que as divergências nas estimativas são, na verdade, resultado das disparidades no número de pessoas com demência em cada local.

Em termos monetários, os custos mais elevados estão na Região Sudeste (R$ 38,7 bilhões), seguidos pela Região Nordeste (R$ 26,8 bilhões) e, posteriormente, pela Região Sul (R$ 11,8 bilhões). As regiões Norte (R$ 5,4 bilhões) e Centro-Oeste (R$ 5,4 bilhões) aparecem em seguida, com valores semelhantes.

O relatório informa que a proporção de custos indiretos (cuidados informais) permanece elevada em todas as regiões, destacando-se mais na Região Nordeste e menos na Região Sul.

O que podemos fazer?

A equipe responsável pelo ReNaDe não apenas apurou os dados do impacto econômico, mas também indicou ações necessárias para responder ao desafio das demências.

• Preparar os sistemas de saúde para um possível aumento na demanda por serviços voltados ao cuidado de pessoas com demência.

• Desenvolver estratégias de compensação para cuidadores informais, permitindo que o tempo dedicado ao cuidado seja contabilizado como serviço para efeitos de aposentadoria.

• Criar uma plataforma digital para coleta e monitoramento de dados relacionados à demência em níveis nacional e regional, incluindo informações sobre instituições de longa permanência e usuários vivendo com demência.

• Reforçar e implementar iniciativas para o cuidado de longa duração de pessoas com demência, como a expansão de instituições de longa permanência e centros-dia em todo o Brasil, com objetivo de oferecer serviços de saúde e sociais adaptados às necessidades dessas pessoas e de seus cuidadores.

Algumas destas recomendações fazem parte do Manifesto pelos Direitos das Pessoas que vivem com demências, parceiros e parceiras de cuidado, parceiros e parceiras de cuidado, publicado pela Febraz, como parte do resultado do Projeto STRiDE.

O ReNaDe é o estudo mais abrangente sobre o contexto brasileiro em demências. Esperamos que as ações sugeridas sejam implementadas. Para isso, é fundamental a aprovação da Política Nacional em Demências, que deve ser votada no plenário da Câmara dos Deputados em breve.

A Febraz começa 2024 com esperança e, como sempre, pronta a colaborar!

Leia o Sumário Executivo do ReNaDe para conferir todos os detalhes da pesquisa.

#Febraz #Alzheimer #Demência #projetorenade #CuidadosDemencia #PROADISUS #PolíticaNacionalDemencias #QualSeuPlano