A equipe envolvida na coleta de dados para a elaboração do Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), ouviu 140 responsáveis pelos cuidados de pessoas que vivem com demência em 17 cidades de diferentes portes (pequenas, médias e grandes), no Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste e Sul do Brasil.

O retrato revelado é comovente. A maioria dessas pessoas, 117, abdica de interesses e necessidades pessoais para cuidar de um familiar, sem qualquer remuneração e por vezes, sem ninguém mais para ajudar. O tempo diário dedicado aos cuidados é de 10 horas e 12 minutos em média.

Por mais que haja amor envolvido no desempenho desse papel vital, muitas dessas pessoas adoecem, física e emocionalmente. Principalmente porque não têm informação (não conhecem a doença e a melhor forma de cuidar), além de não receberem apoio adequado de outros familiares (cuidador reserva) e do Estado.

O retrato dos responsáveis pelo cuidado de quem vive com demência

• A idade média é de 57,8 anos.

• 83,6% são familiares que se dedicam aos cuidados sem qualquer apoio financeiro.

• 86% são mulheres.

• 71,4% relatam problemas emocionais com necessidade de apoio psicossocial.

• 45% apresentam sintomas de transtornos psiquiátricos.

• 57% são filhos(as) e 25,7% cônjuges/companheiros.

• 65,7% mantêm outro trabalho, se desdobrando em dupla jornada.

Necessidades expressadas por quem cuida

Ao tratar das necessidades identificadas pelo ReNaDe é fundamental reforçar que, como vimos, os cuidados são oferecidos, na maioria dos casos, por familiares cuidadores (83,6%), notadamente mulheres (86%) , sem qualquer remuneração para exercer o papel que exige tanta dedicação.

As demandas da/do responsável pelos cuidados estão interligadas às características da pessoa com demência. Ambos necessitam de apoio integral para que seja preservada a qualidade de vida.

O estudo definiu seis domínios para a compreensão de todas as necessidades relatadas por aqueles que desempenham o papel de cuidadora ou cuidador.

• Capacitação

O que avalia: Conhecimento sobre a demência e recursos disponíveis na comunidade, além das habilidades em lidar com comportamentos, se comunicar, organizar a rotina e exercer o cuidado.

Resultado: Todos apresentaram necessidades relacionadas à capacitação, destacando a importância de fornecer informações e treinamentos para fortalecer suas habilidades. Infelizmente, 99,3% não têm essa necessidade atendida.

• Vida diária

O que avalia: Presença de atividade física, convívio social e realização de atividades significativas.

Resultado: 94,3% expressaram necessidades na área de vida diária, evidenciando a importância de promover atividades que contribuam para o bem-estar. Contudo, 92,9% disseram que não têm essas necessidades atendidas.

• Preocupações futuras

O que avalia: Organização antecipada em relação a ações futuras de cuidado pessoal.

Resultado: 75% manifestaram necessidades nesse domínio, indicando a importância de apoio no planejamento do futuro. No entanto, 74,3% afirmaram não ter esta necessidade atendida.

• Suporte informal

O que avalia: Disponibilidade de alguém para assumir eventualmente a realização dos cuidados, como algum outro familiar, amigo ou por meio de recursos comunitários.

Resultado: 97,9% relataram necessidades nessa área, ressaltando a relevância do suporte social para aliviar a carga do cuidado, mas em 72,1% dos casos não contam com mais ninguém para ajudar.

• Cuidados de saúde mental

O que avalia: Presença de sintomas psiquiátricos não diagnosticados, angústia, sofrimento ou sobrecarga associados ao cuidado.

Resultado: 70% disseram ter necessidade de cuidados de saúde mental, revelando a importância do apoio emocional. Porém 69,3% não têm qualquer suporte nesta área.

• Cuidado da saúde geral

O que avalia: Cuidado em saúde primária e especializada necessário e recebido por quem cuida da pessoa que vive com demência.

Resultado: 84,3% dos cuidadores informaram sentir necessidade de cuidar melhor da saúde em geral. Lamentavelmente, esta também é uma necessidade não atendida da maioria, 59,3% .

Iniciativas da Febraz que podem ajudar

Se você vive na condição de cuidadora ou cuidador, sugerimos que conheça duas iniciativas da Febraz que podem ajudar a lidar melhor com os desafios do amparo em demências.

• Assista a série Retratos do Cuidado, com três histórias que mostram os diferentes caminhos do cuidado, parte do resultado do estudo desenvolvido pela Universidade de Westminster (Reino Unido) com a Universidade Estadual de Londrina (Brasil) e apoio da Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer. Projeto Idealizado pela ADI (Alzheimer’s Disease International) e Patrocínio da Roche.

• Inscreva-se no Zelar – Programa de Educação e Apoio na Doença de Alzheimer e outras Demências, um curso online e gratuito em parceria com a Universidade Estadual de Londrina e patrocínio da Biogen.