O que nos mostra o estudo sobre o contexto brasileiro em demências, doença que já afeta aproximadamente 2 milhões de cidadãos.
Negligenciar as necessidades de cuidado de alguém que vive com #Alzheimer ou outro tipo de demência pode resultar em consequências graves para a qualidade de vida e até mesmo a morte. Além de um alto custo para toda a sociedade.
O Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), resultado de parceria entre o Hospital Alemão Oswaldo Cruz e o Ministério da Saúde via Hospitais PROADI-SUS, define as necessidades de cuidado como um conjunto de medidas necessárias para que um indivíduo alcance, mantenha ou recupere um nível satisfatório de qualidade de vida.
Comprometimento cognitivo, maior dependência funcional e sintomas neuropsiquiátricos acentuados estão associados a um aumento dessas necessidades não atendidas.
Segundo o estudo, as principais necessidades NÃO atendidas nesse contexto são segurança pessoal e domiciliar, cuidados com a saúde geral e assistência nas atividades diárias.
“Com o envelhecimento populacional a demência passa a ser um desafio cada vez maior. Precisamos aumentar as taxas de diagnóstico e melhorar o cuidado. No Brasil, temos cerca de 2 milhões de pessoas com demência, 80% delas não estão diagnosticadas e aquelas que estão diagnosticadas têm muitas necessidades não atendidas”, alerta a pesquisadora e coordenadora do ReNaDe, Cleusa Ferri, psiquiatra e epidemiologista.
Como foi realizado o estudo?
Os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas diagnosticadas com #demência e acompanhadas pelo SUS, além de seus cuidadores, em 17 cidades de diferentes portes (pequenas, médias e grandes), no Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste e Sul do Brasil.
O questionário abrangeu informações sobre saúde, comportamento, qualidade de vida e outras questões relevantes para compreender as demandas de cuidado desses indivíduos e de seus cuidadores.
Para avaliar as necessidades de cuidado relatadas foi utilizado o Johns Hopkins Dementia Care Needs Assessment (JHDCNA 2.0), uma ferramenta validada com 61 itens divididos em sete áreas para as necessidades da pessoa com demência e seis áreas para as necessidades dos cuidadores.
Perfil das pessoas que vivem com demência
A análise do perfil dos 140 entrevistados com diagnóstico de Doença de Alzheimer e outras demências revela a complexidade para o atendimento das necessidades de cuidado.
Idade avançada: Média de idade de 81,3 anos, confirmando a prevalência da demência na população mais idosa.
Mulheres: 69,3% dos entrevistados são mulheres, destacando a maior incidência da doença no sexo feminino.
Busca por diagnóstico privado: Mais da metade, 51,4%, optou por serviços privados de saúde para obter diagnósticos.
Baixo nível de escolaridade: 75,7% têm menos de 4 anos de escolaridade, confirmando a baixa escolaridade como fator de risco importante.
Diversidade de tratamento: Surpreendentemente, 42% dos entrevistados não fazem uso de medicamentos para demência. Além disso apenas 15% retiram sua medicação gratuitamente no SUS, demonstrando disparidades no acesso aos tratamentos.
Estágios da doença: Quanto ao estágio da demência, 22% estão no início, 38% em fase moderada e 40% em estágio avançado.
Necessidade prioritária: financiamento dos cuidados
Sem dúvida, a necessidade de financiamento dos cuidados exige atenção imediata. Os custos dos cuidados recaem em pelo menos 73% sobre as famílias.
Analisando a porcentagem de necessidades NÃO atendidas em cada área, fica claro:
Financiamento dos cuidados (98,6%)
Destaca-se como a área com a maior porcentagem de necessidades não atendidas. Inclui acesso a medicamentos, suporte domiciliar e estratégias de cuidado financeiro.
Segurança domiciliar e pessoal (96,4%)
Reflete desafios no manejo de riscos em casa, como quedas, perambulação e acesso a substâncias perigosas.
Suporte às atividades diárias (95,0%)
Indica necessidades não atendidas relacionadas à rotina diária, atividade física, lazer e interação social.
Cuidado de saúde geral (94,3%)
Enfatiza a carência no atendimento das necessidades de saúde, desde a atenção primária até cuidados especializados.
Questões jurídicas e planos de cuidado (89,3%)
Revela desafios na organização jurídica, incluindo percepção sobre tomada de decisão, documentos formais e planejamento antecipado.
Manejo de sintomas neuropsiquiátricos (85,0%)
Aponta para necessidades não atendidas em lidar com sintomas como delírios, agitação e distúrbios do sono.
Manejo de sintomas cognitivos (45,0%)
Embora menor em comparação, destaca a relevância de abordar questões relacionadas a sintomas cognitivos não diagnosticados.
Os dados não apenas revelam as dificuldades enfrentadas pelas pessoas que vivem com demência e suas famílias, mas também nos convocam à ação. O Brasil precisa implementar a Política Nacional de Cuidados em Demências, oferecendo soluções que atendam verdadeiramente às necessidades múltiplas da população afetada.
No próximo post falaremos sobre as necessidades dos cuidadores, a maioria familiares, mulheres, sem remuneração e com alto risco de adoecimento.
Saiba mais sobre as necessidades de cuidados lendo o Sumário Executivo do ReNaDe e o Manifesto Febraz_ em defesa dos direitos das pessoas que vivem com demência e seus cuidadores. Informe-se, as demências são uma questão de saúde pública e interessam a todos nós._
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