A Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) lançou no dia 3 de maio o “Manifesto pelos Direitos das Pessoas que Vivem com Demência, Parceiros e Parceiras de Cuidados”. O documento é resultado de uma iniciativa liderada por pesquisadoras do projeto STRiDE – Fortalecendo respostas à demência em países de baixo e médio poder econômico, que no Brasil é liderado pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e Febraz.
O manifesto contém uma série de diretrizes que visam garantir a dignidade das pessoas que vivem com demência, bem como de seus parceiros e parceiras de cuidado. Com base em evidências e firmado sob os princípios da dignidade, autonomia, participação, igualdade e oportunidades de inclusão, o manifesto busca definir as bases para o pleno exercício dos direitos das pessoas que vivem com demência e seus parceiros e parceiras de cuidado e contribuir para a tomada de decisões mais esclarecidas em relação a políticas de cuidado e atenção em demência no Brasil.
O lançamento do manifesto acontece em um momento crucial, já que as pessoas que vivem com demência e seus cuidadores enfrentam inúmeros desafios, incluindo o estigma social, a falta de recursos adequados e a falta de reconhecimento de seus direitos.
Divulgado e apresentado aos organizadores e líderes da 1ª Conferência Nacional Livre de Saúde sobre Demências – Saúde como direito, Demência como prioridade, a fim de subsidiar as discussões e proposições decorrentes do evento, o manifesto busca sensibilizar a sociedade e os responsáveis políticos para a necessidade de se adotar medidas que garantam uma vida digna e respeitosa para as pessoas que vivem com demência e seus cuidadores.
Estima-se que cerca de 55 milhões de pessoas vivam com algum tipo de demência em todo o mundo, com 10 milhões de novos casos todos os anos. Em 2050, aproximadamente 70% dos casos de demência estarão em países de baixo e médio poder econômico. A Associação Internacional de Alzheimer (ADI) alerta que a cada 3 segundos alguém no mundo desenvolve demência.
No Brasil, o número estimado de casos foi de aproximadamente 1.8 milhão em 2019. Em 2050, serão cerca de 6 milhões. Isso corresponde a mais de 200% no aumento do número de pessoas com demência em 30 anos. A média mundial prevista é 166%.
O Brasil é signatário do Plano Global de Ação da Saúde Pública em Resposta à Demência, proposto pela Organização Mundial da Saúde em 2017. Desde 2020, tramita o Projeto de Lei 4364/2020 que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. Na ausência de uma política nacional centrada nas pessoas que vivem com demência e seus parceiros e parceiras de cuidado, resta um cuidado planejado como parte de ações e estratégias específicas para pessoas idosas.
O manifesto traz outras informações sobre o cenário da demência e a urgente necessidade de que o Brasil atue para mitigar os efeitos emocionais, sociais e econômicos resultantes dessa condição. Uma vez que embora os direitos humanos sejam universais, as pessoas que vivem com demência e seus parceiros e parceiras de cuidado são frequentemente afetados em sua dignidade.
Aponta para políticas específicas para a demência, estratégias populacionais para a redução dos fatores de risco, diagnóstico nos estágios iniciais, humanização do cuidado e estratégias integrais de cuidado e apoio. E principalmente, quais são os direitos das pessoas que vivem com demência e seus parceiros e parceiras de cuidado.