Avaliação de uma ação prática contra o estigma em relação à demência.
A pesquisa sobre o impacto do Walking the Talk for Dementia (WTD) acaba de ser publicada no Alzheimer & Dementia: Journal of the Alzheimer’s Association. O artigo descreve os principais resultados do encontro realizado em maio de 2023, reunindo 300 participantes de 25 nacionalidades, incluindo pessoas que vivem com demência, parceiros de cuidado, médicos, formuladores de políticas, pesquisadores e defensores. Durante 4 dias, o grupo percorreu 40 km do Caminho de Santiago de Compostela, na Espanha, em seguida participou de um simpósio de 2 dias. A avaliação dos pesquisadores é de que, ao integrar conhecimento experiencial, construir comunidades de apoio e promover diálogos abertos, a abordagem pioneira está definindo um novo padrão no cuidado e na pesquisa sobre a demência, com o potencial de transformar vidas globalmente.
A Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), uma das entidades apoiadoras do evento, foi representada por sua presidente, Dra. Elaine Mateus, que destaca o impacto dessa experiência: “Foi muito emocionante estarmos todos juntos, sentir que fazemos parte de uma grande comunidade, cada vez mais forte. Em poucos dias, aprendemos imensamente. A experiência reflete nossas convicções sobre inclusão e respeito às pessoas que vivem com demência. A Febraz está pronta para colaborar com a continuidade e a ampliação do WTD.”
Pesquisa
Em um esforço inédito para transformar a abordagem em relação à demência, a iniciativa rompe barreiras, promovendo um conhecimento profundo e acolhedor sobre a condição. Ao unir pessoas de diversas origens em uma jornada de descoberta, a abordagem experiencial modifica as narrativas sobre o cuidado e a compreensão da doença.
Com o objetivo de compreender como a natureza imersiva do evento pode influenciar positivamente as percepções dos participantes em relação à demência, a pesquisa indagou sobre o impacto pessoal e profissional da caminhada de 40 km e da reunião científica, além de diferentes aspectos do engajamento ativo e direto de indivíduos com o diagnóstico. A pesquisa ainda questionou os participantes sobre sentimentos em relação à segurança e ao nível de conforto que experimentaram ao se envolver em discussões que abrangem uma variedade considerável de tópicos durante o evento. Além disso, avaliou a influência da experiência imersiva na forma como os palestrantes do simpósio elaboraram ou ajustaram suas apresentações.
Conexão e liderança inspiradoras
Essencialmente, o WTD facilitou a transição do conhecimento tradicional, teórico, para o experiencial, destacando a importância das conexões humanas. Ao remover barreiras pré-concebidas, permitiu-se uma troca orgânica de experiências e perspectivas.
Um exemplo ocorreu quando um dos participantes, diagnosticado com Alzheimer, passava por um momento de variação de humor. Observando a situação empaticamente, um pesquisador, que levava com ele o seu cachorro, se aproximou para andar lado a lado. “Ele me ofereceu uma presença calmante e tranquilizadora. A experiência transformou para mim a máxima Não sei, o que não sei em Sei o que não sei”, disse o participante_._
Esse e outros relatos que fazem parte da pesquisa elevam o evento a uma notável jornada de transição, mostrando que ainda há muito e sempre para aprender na conexão com indivíduos que compartilham experiências sobre o viver com demência.
Diálogos abertos: Uma nova compreensão
A iniciativa provou ser particularmente revolucionária para profissionais de saúde ao promover discussões abertas e compartilhamento de experiências com pessoas que vivem com demência, fora do formato tradicional das conferências científicas. O WTD encorajou uma mudança de mentalidade, movendo-se em direção a um cuidado mais integrado e empático.
Construindo uma comunidade de apoio
Um dos aspectos mais importantes da iniciativa foi a criação de uma comunidade segura e solidária. A jornada conjunta e a troca de experiências reforçaram um ambiente de respeito mútuo e colaboração. Exemplificando esse espírito, a decisão de alguns participantes com demência de avançar em veículos de apoio, enquanto seus companheiros e companheiras confiavam na comunidade para cuidar de seus entes queridos, destacou o sentimento de segurança e o companheirismo únicos cultivados por meio do projeto.
Abraçando a vulnerabilidade
Ao abraçar a vulnerabilidade, os participantes estabeleceram conexões genuínas, criando um ambiente de confiança e suporte. Este ato mostrou-se uma ferramenta terapêutica poderosa, desafiando os participantes a superar suas zonas de conforto e a encontrar força na união.
Engajamento equitativo e comunicação efetiva
A estrutura da caminhada promoveu um ambiente igualitário, onde cada voz, seja de um indivíduo vivendo com demência ou de um profissional, foi valorizada igualmente. Este engajamento equitativo nutriu conversas inclusivas e enriqueceu o discurso sobre a demência, proporcionando novas percepções. A experiência compartilhada também influenciou os palestrantes do simpósio a ajustarem suas apresentações para melhor atender às necessidades do público, se adaptando em tempo real.
Sustentabilidade e escalabilidade
As evidências indicam que o Walking the Talk for Dementia, para além de um evento, pode se tornar um movimento que desafia as convenções, promovendo uma compreensão profunda e derrubando o estigma associado à demência. Os resultados do projeto destacam os benefícios de abordagens integrativas e imersivas nas estratégias para apoiar pessoas que vivem nessa condição desafiadora. Através de um modelo escalável, o WTD se compromete em ampliar o entendimento, diminuir o estigma e incentivar um cuidado e pesquisa mais inclusivos sobre a demência em nível global.
Entre as ideias para alcançar um impacto maior está o uso de soluções tecnológicas como transmissão ao vivo de caminhadas e simpósios para trazer a experiência para aqueles que não podem participar fisicamente. A realidade aumentada poderia ser usada para gravar caminhadas compartilhadas, oferecendo aos participantes a oportunidade de reviver a experiência ou permitir que aqueles que não puderam comparecer participassem virtualmente.
Para garantir o financiamento do projeto, os organizadores avaliam buscar patrocínios de organizações de saúde, filantropias, instituições de pesquisa, agências de turismo e órgãos governamentais.
Desejamos vida longa ao WTD! Saiba mais sobre o projeto e sobre como mudar a maneira de perceber e tratar a demência, lendo o artigo completo aqui em inglês ou em português, ativando a tradução automática
fotos: https://alz-journals.onlinelibrary.wiley.com/