Febraz lança formação para fortalecer a atuação política em defesa dos direitos das pessoas que vivem com Alzheimer

Federação Brasileira das Associações de Alzheimer
Por Christina Mattos

A Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) inicia, em setembro, o Programa FOCOS (Fortalecimento das Capacidades das Organizações e Agentes Sociais de Mudança). O objetivo é preparar lideranças para influenciar decisões em políticas públicas em defesa dos direitos das pessoas que vivem com demências e seus familiares.

Serão sete encontros online, entre setembro e novembro, seguidos de um workshop presencial. A proposta é desenvolver planos de ação individuais e uma agenda coletiva para atuação coordenada em diferentes esferas. “Com essa formação, a Febraz reafirma seu papel como articuladora nacional do campo das demências, promovendo ações estratégicas para garantir que as vozes das pessoas com diagnóstico, familiares,  associações e coletivos sejam ouvidas nas decisões públicas em todo o Brasil”, afirma Elaine Mateus, presidente da Febraz.

A responsável pela capacitação será a economista e demógrafa Cristina Guimarães, especialista em políticas públicas e em articulação com o terceiro setor. Com mais de uma década de experiência na área, Cristina fundou sua própria consultoria em 2020 para apoiar organizações da sociedade civil em estratégias de formação, pesquisa e ação política.

Ela explica que o termo advocacy, apesar de estar sendo mais falado atualmente, não é uma ação exatamente nova. “Sempre existiu, especialmente entre os inconformados. Pessoas que não aceitam uma situação e querem mudar as coisas. Hoje, estamos apenas organizando esse movimento, estruturando estratégias para transformar essa inquietação em ação política coordenada”, diz.

Cristina lembra que não há construção de políticas públicas em benefício da sociedade sem diálogo e mobilização coletiva. “Se a sociedade não participa das decisões, elas serão tomadas por poucos. E políticas não são feitas só com base em evidências, mas também em interesses. Quem não coloca sua necessidade na mesa de negociação, permite que outros coloquem seus interesses no lugar.”

A estrutura do curso foi criada a partir de um diagnóstico prévio feito com os próprios participantes. O levantamento identificou necessidades comuns como entender melhor o que é advocacy, como funciona o ciclo das políticas públicas e como dialogar com os poderes Executivo e Legislativo. Baseado nessa pauta, o  programa foi desenhado para oferecer teoria e prática, com conteúdos que ajudem a construir, passo a passo, um plano de ação realista. “A ideia é sair com uma mensagem alinhada, com foco nas principais urgências, e com estratégias para trabalhar em conjunto”, explica Cristina.

A especialista destaca o papel da FEBRAZ como articuladora desse movimento coletivo. “A Federação tem a função essencial de unir, entender as diferenças de cada território e, ao mesmo tempo, propor ações coordenadas. Quando cada organização chega ao gestor com uma demanda diferente, a força se dispersa. Mas quando todas falam a mesma língua, com uma estratégia única, o impacto é muito maior.”

O propósito de fortalecimento da rede passa pelo reconhecimento da relevância do trabalho realizado pelas associações de Alzheimer. Para Cristina, essas organizações são fundamentais no acompanhamento e aprimoramento das políticas. “A política é cíclica. Você resolve um problema e logo surgem outros. E não existe política pública que substitua o contato humano que as associações oferecem.”

A consultora aponta ainda um desafio crescente: o envelhecimento populacional, que tende a aumentar os casos de demência no Brasil. Com menos filhos por família, o cuidado com os idosos se tornará mais complexo, com isso, será cada vez mais urgente discutir políticas para cuidadores. “É uma janela de oportunidade imensa para o campo das demências. As organizações estão se posicionando bem, com clareza do que querem. Isso é um ponto de partida muito importante.”

Neste sentido, a formação em advocacy é também uma contribuição para ampliar as possibilidades de mobilização da sociedade civil para que os direitos previstos na Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, sejam garantidos.

O Programa FOCOS tem o patrocínio da farmacêutica Eli Lilly do Brasil.

Cristina Guimarães é consultora de políticas públicas e advocacy e pesquisadora associada ao Cedeplar/UFMG, onde integra o Departamento de Economia e Demografia. Ministrou, em 2025, a disciplina de Advocacy para o Mestrado Profissional em Gestão em Saúde da UFMG (2025). Sua trajetória acadêmica inclui graduação em Economia (UFMG), doutorado em Demografia (Cedeplar/UFMG), pós-doutorado pela USP e especialização pelo Instituto de Efetividade Clínica e Social (IECS), na Argentina. Foi coordenadora do MBA de Economia e Avaliação de Tecnologias em Saúde da FIPE (2020-2023) e integra, no biênio 2024-2025, o Conselho Fiscal da Associação Brasileira de Estudos Populacionais (Abep).