Por Christina Mattos

Um dos aspectos que mais têm chamado atenção na 37ª Conferência Global da Alzheimer’s Disease International (ADI), em Lyon, na França, é a presença e o protagonismo de pessoas que vivem com demência e de associações comprometidas com a defesa de seus direitos. Realizado de 14 a 16 de abril, o encontro reúne participantes de mais de 100 países e territórios e reforça, na prática, que o debate e a formulação de políticas públicas devem ser guiados também pela experiência concreta de quem convive com a condição.

No terceiro dia da programação, esse princípio ganhou forma em uma sessão especialmente marcante. O australiano William Yeates, que vive com Alzheimer, foi o palestrante e falou sobre o que significa para ele “viver bem com demência”. Antes do início da conferência, ele declarou que a participação seria uma oportunidade de compartilhar sua reflexão sobre a própria trajetória e de explorar o que é qualidade de vida, não apenas como uma expressão, mas como algo profundamente pessoal, moldado pela incerteza, pela resiliência e pela esperança de um futuro melhor.

William recebeu o diagnóstico de Alzheimer em estágio inicial em agosto de 2019, aos 59 anos. Como não encontrou um programa de cuidado e apoio pós-diagnóstico que considerasse adequado, conta que desenvolveu sua própria abordagem holística, centrada na pessoa, chamada “Árvore do Despertar da Positividade”, a partir do reconhecimento de que o Alzheimer não afeta apenas a capacidade cognitiva, mas também a percepção de si mesmo. Ele informa ainda que, inspirado pelos resultados encorajadores de um ensaio clínico inovador voltado à redução da neuroinflamação, voltou a atuar como voluntário no salvamento aquático. Segundo seu relato, essa experiência, somada à elaboração de seus próprios planos de reabilitação e à cocriação de um programa de treinamento neurocognitivo, lhe permitiu começar a competir em provas master de esportes aquáticos.

William tem participado ativamente de conferências como defensor da causa da demência e membro do board da ADI. A escolha de colocá-lo em destaque é um dos recados mais fortes do encontro. Em publicação sobre a sessão, a ADI afirmou que as soluções para hoje e para o futuro precisam ser construídas a partir da experiência vivida com a demência. Ao agradecer a participação de William e da pesquisadora Patricia G. Saletti, a entidade destacou que essas perspectivas ampliam a empatia, aprofundam a compreensão e inspiram ações mais significativas.

Para a presidente da Febraz, Elaine Mateus, que participa da conferência em Lyon, esse é um dos aprendizados mais importantes do encontro.

“Sempre que alguém narra a própria história em primeira pessoa — dizendo o que espera da ciência, das associações, dos governos e da mídia — somos inevitavelmente confrontados. Essas vozes nos deslocam, nos tiram do automático e nos convocam a refletir: a que viemos? Qual é, de fato, o propósito do nosso trabalho? Para onde devemos dirigir o nosso olhar — e, sobretudo, a que demandas precisamos responder com responsabilidade, escuta e ação”, afirma.

Para Elaine, a escuta dessas vozes reforça uma compreensão mais ampla da demência e do tipo de resposta que ela exige:

“Para mim, essa é a maior riqueza de estar em um evento como este: a possibilidade de escutar as pessoas dando voz às suas próprias histórias, às suas expectativas e ao que desejam para a vida. São relatos que nos atravessam, que nos convocam — e que nos lembram, com força, por que fazemos o que fazemos.

Saio daqui revigorada, com ainda mais vontade de fazer mais e melhor no Brasil. Mas também saio inquieta diante de discussões que insistem em segmentar e fragmentar o indivíduo, como se a demência dissesse respeito apenas ao cérebro. A Febraz defende justamente o contrário. É preciso olhar para a pessoa em sua totalidade, reconhecendo que a demência é, ao mesmo tempo, uma condição biológica, social, psicológica e profundamente humana. E, por isso, exige respostas integradas, sensíveis e centradas na realidade — e na singularidade — de cada pessoa.”

Além das plenárias e sessões técnicas, a programação tem reunido representantes de associações, pesquisadores, profissionais de saúde, formuladores de políticas públicas, cuidadores e pessoas que vivem com demência em diferentes espaços de troca. Ao criar a oportunidade de encontro, a ADI lança um desafio a países como o Brasil, onde ainda há muito a avançar não apenas em prevenção, diagnóstico e cuidado, mas também na inclusão efetiva das pessoas que vivem com demência nas conversas que dizem respeito às suas próprias vidas.