por Lina Menezes

Quem cuida de uma pessoa com Alzheimer sabe. O cuidado vai crescendo aos poucos. Primeiro, uma ajuda aqui, outra ali. Uma consulta. Os remédios. As contas. Depois, pode vir a ajuda no banho, na alimentação, para se vestir, caminhar, dormir. E aquela pessoa da família que começou “dando uma força” percebe que virou cuidadora. Muitas vezes, sem nem ter escolhido esse papel.

E o que acontece com a vida de quem cuida? Essa é uma pergunta que precisamos fazer mais. Tem gente que reduz o trabalho. Perde renda. Deixa de sair. Adia a própria consulta médica. Dorme mal. E vai assumindo cada vez mais responsabilidades porque, afinal, “alguém precisa cuidar”. Sim, alguém precisa. Mas esse alguém não pode ficar sozinho.

Por isso, considero um avanço importante a Política Nacional de Cuidados, criada pela Lei nº 15.069/2024. Pela primeira vez temos uma política nacional que trata o cuidado como um direito. A lei fala no direito de ser cuidado, de cuidar e também de cuidar de si. E reconhece quem exerce o cuidado não remunerado. É o caso de tantos filhos, filhas, companheiros e outros familiares que cuidam diariamente de uma pessoa com Alzheimer.

E há outro sinal importante dessa mudança. O recém-criado Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei nº 15.378/2026, também traz para a legislação a figura de quem acompanha e participa do cuidado. Isso importa. Durante muito tempo, falamos dos direitos de quem precisa de cuidados, como deve ser. Mas quase não olhamos para quem está ao lado. Para quem acompanha consultas, organiza a rotina, toma decisões difíceis, perde horas de trabalho e, muitas vezes, reorganiza a própria vida para cuidar.

Não é uma lei aqui e outra ali. Aos poucos, começa a surgir no Brasil um movimento de reconhecimento de quem cuida. Ainda estamos longe do necessário. E reconhecer não é o mesmo que garantir apoio concreto. Mas sair da invisibilidade é um primeiro passo. O próximo é fazer esse reconhecimento virar política pública, serviços, proteção social e direitos que cheguem à vida real.

Precisamos conhecer essa política. Acompanhar sua implementação. Participar das discussões. Levar o tema aos conselhos, associações, grupos de apoio e espaços de participação social. Perguntar ao poder público o que está sendo feito. E, principalmente, construir uma voz coletiva. Porque quem cuida precisa de muito mais do que reconhecimento. Precisa de suporte real. De serviços. De possibilidade de descanso. De proteção social. E de medidas que reduzam, de fato, o peso financeiro e pessoal que tantas famílias carregam praticamente sozinhas.

Uma lei pode ser um começo. Mas direito só muda a vida das pessoas quando sai do papel. E talvez este seja um bom momento para quem cuida de uma pessoa com Alzheimer perceber também a força que tem. Não apenas para pedir ajuda. Mas para se unir a outras pessoas e ajudar a construir os direitos de quem cuida.

Referências

BRASIL. Lei nº 15.069, de 23 de dezembro de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados.

BRASIL. Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026. Institui o Estatuto dos Direitos do Paciente.

Presidência da República.