Por Leandro Minozzo

Neste mês de junho, nós celebramos uma conquista para a saúde pública brasileira: a sanção, na íntegra, da Lei Nacional de Cuidado Integral de Pessoas com Alzheimer e Outras Demências. De autoria do Senador Paulo Paim, a Lei nasceu da iniciativa da sociedade civil em 2019, com a discussão inicial do texto levado ao parlamentar. Ele foi escolhido para liderar a iniciativa justamente pelo seu histórico na causa da terceira idade e da inclusão, tendo sido o autor dos dois Estatutos. O texto inicial foi baseado no livro de políticas públicas para Alzheimer, publicado em 2017, que partia de uma iniciativa implementada no município de Campo Bom-RS, e no projeto de Lei que foi protocolado no RS em 2018; era bastante inovador se olharmos para o que há de mais recente em termos de políticas de cuidado: foco em cuidado integral, prevenção, incentivo à ciência, uso de medicina baseada em evidências e apoio ao cuidador.

Ao longo de 5 anos, houve uma grande mobilização de entidades e sociedades médicas para garantir a aprovação em cada uma das etapas necessárias. Nesse período, os profissionais técnicos do gabinete do Senador Paim estiveram sempre disponíveis, em especial o advogado Leandro Lemos, que, pelo seu conhecimento político se tornou também uma das pessoas mais importantes na causa do Alzheimer.

Para que a Lei fosse aprovada, foi necessária, além de um texto quase cirúrgico para evitar vetos, estratégias legislativas que se mostraram exitosas: conseguimos aproximar políticos e partidos de todos os campos ideológicos, de direita e de esquerda, e de diversas regiões do país. Conseguimos apoios importantes como do Grupo GRAZ de São Paulo, do Conselho Nacional de Saúde, da Sociedade de Geriatria e de Gerontologia (SBGG), da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e da maior organização de advocacy em demências do mundo, a ADI. Foram centenas de e-mails e telefonemas; além de idas a Canoas-RS, cidade onde reside o Senador Paim, e à Brasília.

Dentro do possível, conseguimos ouvir lideranças e adaptar pontos relevantes do texto inicial. E, nesse aspecto, no ajuste do texto final da Lei, destacamos que fizemos um ótimo trabalho: conseguimos que ela fosse, inclusive, sancionada sem qualquer veto.

Para todos aqueles que sonham e lutam por uma futuro mais DIGNO para pessoas com demência no Brasil, a celebração do 4 de junho não se resume à sanção da Lei – é um momento para reforçarmos nosso ânimo em continuar, diariamente e em várias funções distintas do cuidado, que vão desde a pesquisa até a assistência à beira do leito.

Há poucos meses, apresentamos, através da Coalizão Nacional pelas Demências (CoNaDe), um projeto robusto e técnico para o Plano Nacional de Demências do Brasil. Fomos recebidos pelo Ministério da Saúde e estamos em conversas próximas. Há o reconhecimento de que muito deve ser feito pelas 2,4 milhões de pessoas que vivem com demência no Brasil – não deixando de lado a assistência necessária a seus familiares. Quem sabe, consigamos atualizar a Linha de Cuidado do SUS, seguindo o exemplo do que vem sendo feito no Rio Grande do Sul e no Ceará.

Em todas as falas que ajudaram a convencer parlamentares e os governos sobre a importância da Lei, destacamos os desafios vivenciados pelas famílias, porém, num otimismo que desde sempre orientou essa luta,  nós sempre ressaltamos a qualidade de pesquisadoras e pesquisadores brasileiros na área da cognição. Temos todas as possibilidades, sim, de transformar o cuidado em Alzheimer no SUS num modelo, num caso de sucesso.

Nessa jornada, duas entidades se destacaram: a Federação Brasileira de Alzheimer (Febraz) e a  Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz). A Dra. Elaine Mateus, o Dr. Rodrigo Schultz e a Dra. Celene Pinheiro foram, e são, lideranças fundamentais nesse processo. É impossível olhar para os passos dados e não destacar o papel dessas entidades e suas diretorias. Da mesma forma, cada vez mais, nós contamos com elas para continuar caminhando.

Desde que esse processo foi iniciado, ficou claro que a união de diversas pessoas e forças da sociedade seria decisiva. Para que a Lei conseguisse ser sancionada, escolhi e consegui seguir à risca um princípio: destacar sempre o NÓS. É por isso, que escrevo esse texto no plural: para destacar que é uma conquista de muitos e para todos.

E NÓS precisamos ajudar a tirá-la do papel o quanto antes.