por Leandro Minozzo

Vivenciamos uma crise no cuidado às pessoas que vivem com demência em nosso país. Há dificuldades em toda a jornada do cuidado. Pesquisas recentes, especialmente o ReNaDe, mostram que entre 70% e 80% dos casos não são diagnosticados de maneira adequada — índice que chega a ser quase o dobro do observado em países desenvolvidos. Além desse preocupante indicador, enfrentamos limitações importantes nos chamados cuidados pós-diagnóstico, ou seja, no acesso aos tratamentos, às orientações, ao suporte para cuidadores e à gestão das complexidades inerentes à doença. Em todas as regiões do Brasil, milhares de famílias convivem com o sofrimento imposto pelo Alzheimer, muitas vezes de forma silenciosa.

No Brasil, há uma expectativa muito grande em relação à mudança desse cenário. E, há quase dez anos, essa expectativa só aumenta, misturando-se à frustração. Em 2017, o país assumiu, junto à Organização Mundial da Saúde (OMS), o compromisso de iniciar uma nova forma de cuidado para as demências. Deveríamos ter apresentado um Plano Nacional de Demências até 2025 — o que não aconteceu.

Em 2024, o governo federal reafirmou sua disposição em transformar esse cenário. O presidente sancionou a lei que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, conhecida como Lei Nacional de Alzheimer. Todos os artigos debatidos ao longo de cinco anos no Congresso Nacional foram mantidos na sanção. Naturalmente, as expectativas foram às alturas.

Mas ainda não decolamos.

Tenho uma relação bastante próxima com essa causa. Faço advocacy em políticas públicas para demências desde 2015. Escrevi a versão inicial da proposta que deu origem à Lei Nacional de Alzheimer, em 2018, e sempre defendi que o SUS adotasse um Plano Nacional de Demências como forma de organizar o cuidado, em consonância com as recomendações da OMS e da Alzheimer’s Disease International (ADI).

Havia diversos motivos para que um Plano fosse considerado a estratégia mais adequada. Ele protegeria as iniciativas das mudanças de governo, reuniria diferentes atores em torno de objetivos comuns e favoreceria práticas de governança e monitoramento. Ainda hoje, considero o Plano uma estratégia importante. Porém, diante da atual crise do cuidado e da crescente pressão sobre a sociedade e sobre o SUS, acredito que outras estratégias de políticas públicas precisam ser priorizadas ou implementadas em paralelo.

Talvez concentrar todos os esforços apenas no tão esperado Plano Nacional de Demências seja um caminho equivocado e, sobretudo, lento.

E qual seria a alternativa para ampliar o diagnóstico, fortalecer a prevenção e garantir acesso aos exames e aos medicamentos, envolvendo efetivamente as equipes da Atenção Primária à Saúde?

A resposta está na própria Lei Nacional de Alzheimer: a implementação de uma Linha de Cuidado como estratégia de alto impacto.

Ao contrário de um Plano Nacional, uma Linha de Cuidado permite que a política pública seja incorporada de forma mais rápida e estruturada à rotina das pessoas e dos profissionais do SUS. Ela organiza todo o percurso assistencial, contemplando desde a promoção da saúde e a prevenção, passando pelo diagnóstico, tratamento e acompanhamento, até os cuidados paliativos.

Na prática, isso significa que um homem de 70 anos que procure uma unidade de saúde, em qualquer lugar do Brasil, com queixas de perda de memória, seja atendido conforme protocolos definidos pelo SUS, tenha acesso aos exames necessários, conte com critérios claros para encaminhamento ao especialista quando indicado e possa receber os medicamentos e demais cuidados previstos de forma organizada.

O SUS já utiliza esse modelo em diversas condições de saúde, como diabetes, hipertensão, pré-natal, câncer, HIV/Aids e tuberculose. Em todas essas áreas existe uma jornada de cuidado estruturada, com definição de fluxos, responsabilidades e garantia de acesso aos profissionais, exames e medicamentos necessários.

Quando observo o momento atual, vejo que precisamos pensar simultaneamente no cuidado das cerca de 2,4 milhões de pessoas que vivem com demência e dos aproximadamente 5 milhões de brasileiros com comprometimento cognitivo leve, sem esquecer seus familiares e cuidadores.

A elaboração de um Plano Nacional de Demências continua sendo necessária. No entanto, trata-se de um processo complexo, que exige ampla participação social, construção coletiva e pactuação entre diferentes setores. Esse caminho provavelmente demandará pelo menos um ano de debates e elaboração, além do tempo necessário para organização orçamentária, regulamentação e implementação das ações. Depois disso, ainda será preciso que essas políticas cheguem efetivamente à Atenção Primária, o que naturalmente leva mais tempo.

Por isso, considero que a implantação de uma Linha de Cuidado em Transtornos Neurocognitivos e Promoção da Saúde Cognitiva no SUS representa, neste momento, a ação política mais urgente e com maior potencial de impacto.

A chegada de novos exames baseados em biomarcadores e a aprovação de novos medicamentos, como o donanemabe e o lecanemabe, aumentarão significativamente a pressão sobre o SUS, especialmente em razão da crescente judicialização do acesso. Definir, desde já, como o sistema de saúde irá organizar o cuidado às pessoas com demência e comprometimento cognitivo leve é fundamental para responder às demandas atuais e às que surgirão nos próximos meses.

As Linhas de Cuidado aproveitam justamente aquilo que o SUS tem de mais valioso: sua capilaridade, a atuação das equipes multiprofissionais, o trabalho dos agentes comunitários de saúde, a continuidade do cuidado e a proximidade com as famílias. E é exatamente disso que as pessoas precisam.

Mas é importante fazer uma ressalva: não basta publicar uma Linha de Cuidado em formato de PDF e disponibilizá-la em um site, como ocorreu em 2022. É preciso implementá-la, financiá-la, capacitar profissionais, estabelecer indicadores e garantir que ela seja incorporada à prática cotidiana dos serviços de saúde.

Confiamos no SUS. Agora, precisamos fazer com que o SUS também esteja preparado para cuidar das pessoas que vivem com demência.