Alzheimer no Brasil: sem diagnóstico, sem cuidado

Federação Brasileira das Associações de Alzheimer
Por Christina Mattos

O Brasil tem hoje mais de 2 milhões de pessoas vivendo com demências e a projeção é que esse número salte para 5,5 milhões até 2050. A situação se agrava com a dificuldade de acesso ao diagnóstico: 8 em cada 10 casos não recebem reconhecimento formal, segundo o ReNaDe (2023).

Diante desse cenário, um relatório técnico da Economist Impact, braço de pesquisa do grupo The Economist, divulgado em maio, analisa e propõe estratégias de políticas públicas para o enfrentamento da doença. O documento “Da conscientização à ação: enfrentando o avanço do Alzheimer no Brasil, destaca desigualdades regionais, longas filas no SUS e falhas na atenção primária. Entre as recomendações, estão a ampliação do acesso a métodos diagnósticos, a implementação efetiva da política nacional para demência e o fortalecimento do suporte aos familiares cuidadores.

A necessidade de ampliar a conscientização se confirma no levantamento “Opinião da população sobre doenças crônicas – módulo Alzheimer”, conduzido pelo Instituto Datafolha em junho, com mais de 2.000 entrevistas presenciais em 130 municípios. A pesquisa revela que, embora a maioria da população reconheça o Alzheimer como uma doença, diversos mitos ainda persistem e podem atrasar a busca por ajuda:

  • 89% dos entrevistados acreditam que a doença começa com sintomas leves.

  • 73% acham que o Alzheimer “piora muito rapidamente”.

  • 68% consideram que “perdas de memória são naturais do envelhecimento”.

  • 53% acreditam que a doença “afeta apenas a memória”.

  • 46% pensam que o Alzheimer “ocorre apenas após os 75 anos”.

Além disso, apenas 27% das pessoas afirmam buscar informações sobre Alzheimer no dia a dia, um indicativo de que a conscientização ainda é limitada.

Tanto o relatório técnico quanto a pesquisa do Datafolha contaram com o apoio da Lilly Brasil. A Febraz conversou com a Dra. Carolina Luque, líder médica de Neurociências da farmacêutica, sobre caminhos para antecipar o diagnóstico, combater desinformações e organizar o cuidado desde a atenção primária nos serviços de saúde.

Entrevista — Dra. Carolina Luque, líder médica de Neurociência da Lilly Brasil

Febraz –  Quando falamos em diagnóstico de Alzheimer no Brasil, qual é o principal desafio hoje?
Dra. Carolina Luque – O processo de diagnóstico da doença em si já representa um grande desafio no Brasil . O dado que mais me chamou a atenção foi saber que cerca de 80% dos casos permanecem sem diagnóstico. É um número muito alto de pessoas convivendo com a doença sem saber o que está acontecendo, ou achando que é algo normal ou inerente ao envelhecimento. Isso torna a nossa missão mais complexa, não se trata apenas de oferecer o tratamento, mas atuar para que as pessoas sejam corretamente diagnosticadas.

Febraz – O que está por trás desse subdiagnóstico?
Dra. Carolina Luque – Há crenças equivocadas e estigma. A ideia de que “esquecer faz parte do envelhecimento normal” está muito presente. E, do ponto de vista prático, ter 80% sem diagnóstico significa milhões de pessoas sem manejo adequado. O diagnóstico em estágio inicial cria uma janela de oportunidade para intervenções farmacológicas e não farmacológicas.

Mesmo sem cura, o diagnóstico abre espaço para cuidado, para planejar e preservar autonomia por mais tempo, e inclusive tomar decisões sobre patrimônio, diretivas antecipadas e preferências no fim da vida.

Febraz – Há estudos sugerindo que parte dos casos pode ser prevenida ou adiada. Como você lê isso?
Dra. Carolina Luque –  Existem publicações recentes, uma delas com validação no Brasil, liderada pela pesquisadora Claudia Suemoto, apontando que uma parcela expressiva, quase 60% dos casos, poderia ser prevenida ou adiada ao abordar fatores de risco ao longo da vida. É um alerta para agir já: conscientização para reduzir riscos desde a infância, identificação de sinais iniciais para diagnóstico em tempo oportuno. Isso faz muita diferença. *Estudo mencionado: O potencial de prevenção da demência no Brasil: um cálculo da fração atribuível populacional para 14 fatores de risco modificáveis)

Febraz – O que é possível fazer agora para avançar?

Dra. Carolina Luque – Acho que, primeiro, é enfrentar essas necessidades. A gente tem um poder muito grande na conscientização, em trazer essa compreensão de que envelhecer não é, necessariamente, perder memória. É importante saber distinguir o que é um esquecimento relacionado à idade e o que é um esquecimento progressivo — quando a pessoa vai, de fato, se desconectando do mundo. E isso é algo que precisa ser reconhecido, diferenciado. Temos que trabalhar essas crenças, trabalhar essa visão equivocada. Investir em campanhas de conscientização. E, quando digo isso, não é só em setembro (mês mundial de conscientização sobre Alzheimer). A gente precisa de algo mais contínuo. Infelizmente, é uma doença muito prevalente — não dá para concentrar tudo numa campanha de um único mês. Outro ponto superimportante é a educação dos profissionais de saúde,isso vale tanto para o sistema público quanto para o privado. Na atenção primária, agentes comunitários de saúde, por exemplo, podem ser capacitados para observar os primeiros sinais. Muitas vezes, quem faz essa observação inicial não é o médico, mas quem está mais próximo do paciente. Mesmo o médico de atenção básica — que tem pouco tempo na consulta — se tiver um pouco mais de preparo, com algumas perguntas, já consegue direcionar melhor esse paciente. Isso já faria uma enorme diferença. Outro ponto que pesa muito é o medo. As pessoas têm medo do diagnóstico. Mesmo aquelas que têm algum acesso, como no setor privado, às vezes fogem da confirmação. O que a gente ouve de médicos é que, muitas vezes, a própria família leva o paciente dizendo: ‘Olha, você está esquecendo demais’. E a pessoa não quer saber, evita — talvez por não ver esperança. Então é importante trazer essa mensagem de que há muito o que ser feito, mesmo sem cura. E não se trata só de medicamentos. Há uma infinidade de estratégias terapêuticas não farmacológicas, apoio, intervenções. A terapia ocupacional, a estimulação cognitiva, o cuidado multidisciplinar.

Febraz – Como melhorar o acesso e a precisão do diagnóstico?
Dra. Carolina Luque – O diagnóstico de Alzheimer ainda é, na maior parte das vezes, um diagnóstico clínico. E, mesmo assim, feito por poucos especialistas. Isso gera muita limitação. Na Lilly, a gente vê isso com muita clareza por conta dos nossos estudos clínicos. Os critérios de inclusão e exclusão para um estudo são muito rígidos e, mesmo assim, antes da avaliação com biomarcadores, cerca de 20% dos pacientes incluídos nos estudos não era casos de Alzheimer. Ou seja: o diagnóstico puramente clínico, embora abrangente, estava incorreto. Isso mostra que, na prática, mesmo um neurologista ou um geriatra muito familiarizado com avaliação de cognição, pode errar. Dessa forma, temos um problema de subdiagnóstico, mas também de diagnóstico impreciso. Mas não precisa ser um superespecialista para fazer esse diagnóstico. O importante é ter protocolos claros e acesso a ferramentas confiáveis. E ampliar o acesso a ferramentas como biomarcadores — seja líquido cefalorraquidiano, seja exames de imagem ou mesmo os exames de sangue que estão chegando — é essencial. Isso melhora muito a acurácia e pode transformar o cuidado. E agora a gente está caminhando nessa direção.

Febraz – Isso exige mudanças estruturais. Que caminhos você enxerga?
Dra. Carolina Luque – Devemos trabalhar em parceria com instituições federais e particulares — inclusive empresas que produzem testes diagnósticos — para criar soluções que ampliem o acesso e tornem isso realidade também no SUS. Sabemos que os novos tratamentos devem demorar a chegar ao sistema público, mas é possível avançar desde já na etapa do diagnóstico, para definir com clareza o que precisa ser feito para cuidar de cada pessoa. O trabalho da Claudia Suemoto evidencia isso de forma clara: estimar a saúde global, as doenças crônicas, o estilo de vida e o envelhecimento ativo. E não é necessária uma grande estrutura, nem trâmites excessivos, nem altos investimentos. Precisamos de educação e orientação para decisões cotidianas que produzem efeito enorme. As pessoas sabem que, uma vida sem exercícios físicos, consumo abusivo de álcool e tabagismo aumentam o risco de declínio cognitivo? Sabem que ansiedade e depressão também podem contribuir para o desenvolvimento da doença? Esses achados ainda não são divulgados como deveriam, diante do quanto somos receptivos a mudanças.

Aqui, o papel da indústria é decisivo: promover conscientização com campanhas e iniciativas diversas, indo além do foco exclusivo no prescritor técnico. É um trabalho de ecossistema. Não basta “ter o remédio e prescrever”; é preciso um diagnóstico correto, feito da forma mais adequada possível. Há, sim, uma nova necessidade para a indústria: contribuir para além da população elegível ao tratamento. É uma questão mais ampla, sobretudo no Brasil.

Leia na íntegra:

Instituto Datafolha (jun/2025) — Opinião da população sobre doenças crônicas – módulo Alzheimer: metodologia e percepções/mitos (89%, 73%, 68%, 53%, 46%), além de 96% que reconhecem o Alzheimer como doença e 27% que buscam informações no dia a dia.