Mudança na redação de lei paranaense: mais conscientização sobre as demências

Federação Brasileira das Associações de Alzheimer
  • Temos convicção de que as palavras têm o poder de influenciar percepções e reforçar o estigma associado ao Alzheimer e outras demências. Por isso estamos comemorando um avanço no Paraná. A Assembleia Legislativa aprovou a alteração no texto da Lei nº 18.807/2016, que institui a Semana de Apoio às Pessoas com Doença de Alzheimer no estado. Foram substituídos termos como “Portadores da Doença de Alzheimer” e “Mal de Alzheimer” por “Pessoas com doença de Alzheimer”. A mudança foi possível por meio do Projeto de Lei 867/2023, proposto pela deputada Luciana Rafagnin e apoiado pelo deputado Hussein Bakri.

    A iniciativa veio após o alerta de representantes da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer e do Instituto Não Me Esqueças de Londrina que explicaram como a linguagem pode contribuir para a discriminação. Ao evitar termos que carregam conotações negativas, a legislação passa a promover uma imagem mais justa e humana da comunidade de Alzheimer.

    A palavra “portadora”, frequentemente usada anteriormente no texto da lei, pode ter conotações que insinuam que a pessoa é definida primariamente pela sua condição de saúde, como se carregasse algo indesejável ou fosse reduzida a isso. O termo sugere um estado permanente e inalterável, que pode reforçar o estigma. Removê-lo promove uma visão mais humana, focando na pessoa antes da doença.

    O uso de termos negativos ou carregados de conotações pejorativas, como “Mal de Alzheimer”, “vítimas” e “pessoas que sofrem”evocam imagens de desespero e falta de esperança, o que pode levar a comunidade a olhar para essas pessoas com pena ou medo, em vez de compreensão e apoio. Isso também pode afetar negativamente a autoestima e a dignidade de quem vive com a doença.

    Além disso, a forma como falamos sobre o Alzheimer pode impactar diretamente a qualidade do cuidado pós-diagnóstico. Se a sociedade encara o Alzheimer como algo exclusivamente negativo e sem esperança, isso pode desencorajar o investimento em recursos para apoio e tratamento, bem como afetar a disposição dos familiares e cuidadores em se engajar ativamente no cuidado, devido à percepção de impotência.

    Ao promover uma linguagem mais respeitosa e neutra, como substituir “Mal de Alzheimer” por “doença de Alzheimer” no texto de uma lei, estamos educando, conscientizando e acolhendo. O posicionamento do legislativo parananense deve ser visto como um exemplo a ser seguido por outros estados e entidades governamentais. A mudança de terminologia nas leis é um passo fundamental para garantir que a sociedade entenda que o Alzheimer é uma doença, não uma definição do caráter ou valor da pessoa.

    Todos nós temos um papel a desempenhar na forma como falamos sobre o Alzheimer e outras demências. Profissionais de saúde, jornalistas, comunicadores e formuladores de políticas públicas devem estar especialmente atentos ao impacto de suas palavras. É essencial escolher termos que reflitam respeito, precisão e, acima de tudo, humanidade.