Os ensaios clínicos são fundamentais no avanço do nosso conhecimento e manejo da doença de Alzheimer. É um modo de pesquisa essencial para desenvolver novos tratamentos, melhorar as práticas de cuidados e, potencialmente, encontrar uma cura. Por isso estamos felizes em compartilhar o relatório Desenhando coletivamente o futuro na doença de Alzheimer, uma iniciativa para contribuir com o planejamento, condução e sucesso dos ensaios clínicos. Unimos pessoas que vivem com Alzheimer, parceiros de cuidados e de estudo, organizações globais e locais de associações de pacientes de Alzheimer e profissionais da saúde para entender a experiência das pessoas que vivem com a doença e seus parceiros de cuidados e assim descobrir soluções que possam melhorar o acesso a cuidados de alta qualidade para essa população.

O documento é o resultado de três anos de trabalho colaborativo do Conselho F.A.S.T. (Finding Alzheimer’s Solutions Together, em português, Encontrando, juntos, soluções para doença de Alzheimer). O Conselho é patrocinado pela fabricante farmacêutica Roche (Suíça) e formado por representantes da empresa e das entidades Alzheimer Europe (Luxemburgo), Alzheimer’s Disease International (Reino Unido), Alzheimer’s Hellas (Grécia),** Alzheimer Nederland (Países Baixos), CanAge: Canada’s National Seniors Advocacy Organization (Canadá),  Shanghai Jianai Charity Organization (China), Stiftelsen Alois Alzheimer, (Suécia)** e pela** Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz)**.

“A Febraz, mais uma vez, está participando do Conselho F.A.S.T. e seu relatório. Essa participação tem gerado interação com várias federações e associações ao redor do mundo ao mesmo tempo que leva um retrato do estado das coisas no Brasil, o relatório permite se estudar o que está a acontecer no mundo com familiares e pessoas com demência assim como os caminhos que precisam ser seguidos adiante”, explica Jerson Laks, Diretor Científico da Febraz.

Para os profissionais de saúde, este relatório fornece informações valiosas sobre as melhores práticas de cuidado e a importância da participação de todos nos ensaios clínicos. Para as pessoas com o diagnóstico de Alzheimer e seus cuidadores, ele traz uma mensagem de esperança e a necessidade de uma voz ativa tanto na pesquisa científica quanto nas políticas de saúde pública.

Entre as práticas recomendadas pelo estudo estão a necessidade de ensaios clínicos inclusivos e acessíveis para todos, garantindo que todas as pessoas, especialmente aquelas menos representadas, tenham oportunidades iguais de participação; a possibilidade de aprimorar a experiência das pessoas que vivem com Alzheimer e de seus cuidadores, através da melhoria dos caminhos de cuidado e do uso de uma linguagem inclusiva e positiva; a conscientização e defesa sistemática de cuidados de alta qualidade, encorajando uma colaboração mais estreita entre todos que fazem parte da comunidade da doença de Alzheimer.

“Compartilhar estratégias para unir diversos agentes em prol do bem-estar das pessoas que vivem com a doença de Alzheimer e seus cuidadores familiares é fundamental para impulsionar avanços transformadores”, reforça Elaine Mateus, presidente da Febraz e responsável pela versão do relatório em português.

Convidamos você a ler o documento completo e ajudar a divulgar as informações. Ao adotarmos as práticas e princípios recomendados, podemos contribuir para um futuro pensado coletivamente, baseado num conhecimento  profundo da doença de Alzheimer e seu impacto nas famílias e na sociedade.

Acesse o relatório completo aqui: agora: FAST 2024

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