Na última terça-feira, 16, o Senado aprovou o Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. (PL 4.364/2020). A Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer participou deste processo desde o início, buscando sempre envolver diferentes agentes e aprimorar a proposta. A aprovação deste projeto é um marco muito importante, uma vez que o Brasil ainda não tinha um plano nacional de demência.
A Febraz está no centro dessa questão como representante das das Associações Brasileiras de Alzheimer, e também como representante Brasileira junto às associações internacionais, como a ADI – Alzheimer ‘s Disease International, que é a Federação Internacional das Associações de Alzheimer e outras Demências, que mantém relações oficiais com a OMS – Organização Mundial da Saúde.
A entidade atua ainda junto ao grupo Coletivo Alzheimer Brasil, formado por jornalistas, advogadas, psicólogas, líderes de comunidades digitais, pessoas com demência, familiares que cuidam, além de profissionais como especialistas em gerontologia, geriatria, neurologia e psiquiatria.
É importante reconhecer que este coletivo trabalhou para que o plano olhasse para as pessoas e não para a doença, então foi possível mudar o nome de “Enfrentamento à Doença” para “Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências”. Também foi possível incluir a área da Educação como uma área fundamental dentro do plano e tirar um pouco o foco na doença e na medicamentalização do processo.
Agora que o PL foi aprovado no senado, a matéria segue para a câmara dos deputados. Embora o projeto tenha contemplado várias indicações do Coletivo, trata-se ainda de um projeto de Lei com muitos pontos a serem melhorados. Alguns deles dizem respeito à:
1) Garantia de campanhas de conscientização para toda a população, em especial, aquelas em situação de vulnerabilidade;
2) Estímulo a hábitos que promovam a redução de riscos;
3) Integração de aspectos emocionais e sociais ao aspecto clínico do cuidado;
4) Criação de serviços integrados e multidisciplinares que assegurem o diagnóstico em tempo, o tratamento adequado, incluindo aqueles não farmacológicos, e a atenção integral às pessoas com demência e seus familiares cuidadores;
5) Parcerias com instituições nacionais e entidades da sociedade civil como parte essencial para a implantação e desenvolvimento das ações.
Isso significa trabalhar um Plano que garanta um sistema de saúde de maneira sistêmica e articulada entres os diferentes segmentos dos órgãos governamentais e organizações civis.
Logo, entendemos que haja a necessidade de audiências públicas que possibilitem o espaço para fazer essas alterações necessárias no texto do PL. De forma democrática é necessário ampliar a discussão do projeto, incluindo a participação de diferentes agentes, diferentes profissionais e diferentes atores sociais neste desenho.
É fundamental que este plano olhe, cuide e tenha atenção às pessoas, não somente aquelas que têm a doença de Alzheimer, mas aos familiares que cuidam. São muitos familiares que cuidam de pessoas com demência e que não têm apoio, não têm centros de respiro, não têm amparo financeiro e não têm subsídio material e emocional para desenvolver esse trabalho. Isso tem impacto na economia e na saúde dessas pessoas.
Em 2015, uma pesquisa sobre os custos diretos e indiretos da demência no Brasil revela que aproximadamente 4 em cada 5 pessoas que cuidam de uma pessoa com demência são mulheres, 73% das cuidadoras moram com pessoas com demência, 38% foi diagnosticada com alguma doença, após 12 meses de iniciados os cuidados, aproximadamente.
Doze horas é a média das horas diárias despendidas com o cuidado, por familiares, em 2015. 71% das pessoas fazia uso de medicamentos prescritos e no momento da pesquisa, 44% abandonaram o emprego.
O custo global estimado da demência em 2019 foi de 1.3 trilhões de dólares e, em 2021, a OMS atualizou os dados revelando cerca de 55.2 milhões de pessoas no mundo com demência. O número de casos está previsto para 139 milhões em 2050, A demência é a sétima causa de morte no mundo. No Brasil, mais de 1.5 milhão de pessoas vivem com algum tipo de demência.
Certamente a aprovação de um Plano Nacional de Demência pode ser visto com uma vitória, mas ainda tem muito a se fazer. É preciso humanizar mais a abordagem do Plano e as iniciativas de investimento. A Febraz participa e trabalha para que o processo seja mais democrático, amplo, plural e para que haja audiências públicas nas quais esses aspectos possam ser debatidos e aprimorados.