Cuidar de alguém com Alzheimer exige afeto, preparo, tempo, equilíbrio emocional e uma rede de apoio sólida. O novo resumo da pesquisa Retratos do Cuidado, divulgado recentemente, traz dados e relatos que ajudam a compreender a realidade dos cuidadores no Brasil e a transformar essa compreensão em melhores práticas, serviços e políticas públicas.

O estudo faz parte de uma iniciativa internacional conduzida pela Universidade de Westminster , sediada em Londres, em parceria com a Alzheimer’s Disease International (ADI) e a Roche. O estudo foi realizado em quatro países: Reino Unido, Estados Unidos, África do Sul e Brasil. Por aqui, a etapa brasileira foi apoiada pela Febraz, em colaboração com a Universidade Estadual de Londrina(UEL).

Quem cuida de quem?

No Brasil, 109 cuidadores participaram da pesquisa online, e 10 deles compartilharam suas histórias em entrevistas presenciais. A maioria é composta por mulheres (80%), e 67% cuidam de um dos pais. Entre as pessoas cuidadas:

• – 77% têm diagnóstico confirmado de Alzheimer;
• – 61% convivem com pelo menos uma outra condição clínica;
• – 47% não têm autonomia para realizar atividades do dia a dia e precisam de suporte contínuo.

Solidão e sobrecarga

Os impactos emocionais são profundos. Cerca de 26% relataram sintomas leves de depressão e ansiedade; 25%, sintomas moderados; e outros 25%, quadros mais graves. A maioria foi classificada como solitária, com base em perguntas sobre exclusão, falta de companhia e sensação de isolamento.

A sobrecarga emocional e física aumenta conforme crescem as horas dedicadas ao cuidado e conforme a doença avança. O desgaste é real — e muitas vezes silencioso.

Cuidado e renda

A rotina de cuidados interfere diretamente na vida profissional. Entre os participantes:

– 78% relataram mudanças em suas atividades laborais;

– 30% reduziram a jornada de trabalho;

• – 18% precisaram deixar o emprego;
• – 1% mudou de função ou empresa.

Além disso, muitos citaram licenças não remuneradas, sobrecarga e uma percepção de queda no próprio desempenho.

Falta de apoio

Mais de 40% dos cuidadores demonstraram insatisfação com o apoio recebido de amigos e familiares. E mais da metade sente que a comunidade local também falha em oferecer suporte. Por outro lado, os relatos destacam experiências positivas com o SUS e com apoios práticos — tanto públicos quanto privados. Ainda assim, o acesso é desigual, e os custos extras com medicamentos e terapias impactam diretamente o orçamento familiar.

O impacto da pandemia

Durante a COVID-19, a situação ficou ainda mais difícil. Sete em cada dez cuidadores disseram ter assumido mais responsabilidades; mais da metade passou a dedicar mais horas ao cuidado; 57% tiveram menos tempo para cuidar de si e 43% relataram redução nos momentos de descanso. O medo do contágio e as dificuldades de acesso a serviços agravaram o sentimento de isolamento.

O que os familiares cuidadores realmente precisam

As respostas da pesquisa apontam necessidades claras:

• – 93% pedem apoio emocional;
• – 92% necessitam de apoio prático no dia a dia;
• – 84% gostariam de ter mais acesso à informação e capacitações sobre Alzheimer;
• – 77% destacaram a importância do apoio financeiro.

Muitos também disseram que receber mais informações no momento do diagnóstico teria feito toda a diferença — um detalhe que, para eles, poderia ter mudado o curso de toda a jornada.

Qualidade do cuidado X bem-estar de quem cuida

Os dados reforçam a necessidade urgente de fortalecer as redes de cuidado e desenvolver políticas públicas que priorizem o bem-estar de quem cuida. É fundamental investir em educação para cuidadores, apoio psicossocial, alívio financeiro, acesso a serviços que garantam períodos de descanso e rotas claras de atendimento no SUS e na assistência social. A qualidade do cuidado depende também do bem-estar de quem cuida.

A Febraz atua justamente nesse sentido, de colocar as demências no centro das prioridades em saúde pública, qualificar associações locais e conectar famílias à informação e suporte. Um exemplo disso é o vídeo Retratos do Cuidado, que apresenta os diferentes caminhos que podemos escolher para amparar as pessoas que vivem com demências, inspirando decisões mais conscientes e humanas no cotidiano.

Acesse o resumo completo da pesquisa (PDF) e assista ao vídeo na página “Pesquisas › Retratos do Cuidado”.