Em um momento histórico para o Brasil, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou hoje, 4 de junho de 2024, a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas que Vivem com Alzheimer e Outras Demências. Esta conquista é fruto de um extenso processo que começou há quase cinco anos com a elaboração da proposta do Projeto de Lei 4.364/20, do senador Paulo Paim.
“A sanção da lei representa uma vitória imensa da sociedade brasileira e nos enche de otimismo quanto à resposta do país às demências, que atualmente impactam 2,4 milhões de brasileiros e brasileiras, além de seus familiares,” celebra Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz). “Este ato é um reconhecimento vital de que as demências devem estar entre as prioridades de saúde pública, dada a gravidade do cenário que enfrentamos. É um compromisso claro de garantir que as necessidades dessas pessoas não sejam ignoradas.”
Essa postura do Brasil cria boas expectativas em relação ao tão esperado Plano Nacional em Demências que definirá como o estado vai assumir seu papel no cuidado de pessoas que vivem com demência e seus familiares. “É fundamental que o Governo Federal convide entidades e lideranças para uma rodada de conversas objetiva e propositiva para começarmos com rapidez a inclusão das demências no SUS, além de outras ações que minimizem o impacto financeiro do cuidado sobre as famílias,” afirma Dra. Elaine Mateus.
Há poucos dias, na 77ª Assembleia Mundial da Saúde, a Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovou uma resolução enfatizando a importância da sociedade civil no processo de tomada de decisão das pautas relacionadas à saúde. O Brasil, proponente desta resolução, ressaltou a inclusão social no desenvolvimento do Sistema Único de Saúde, que tanto nos orgulha. Carlos Gadelha, representante brasileiro no evento, declarou: “Participação social não é um favor, mas uma parte importante do sistema de saúde universal, que garante estabilidade institucional, democracia e equidade.”

O que acontece agora?
O geriatra gaúcho, Leandro Minozzo, um dos profissionais mais atuantes na construção da Política Nacional em Demências e na implementação do Plano Estadual no Rio Grande do Sul, explica os próximos passos e também ressalta a importância da participação social.

“Agora a presidência da República deve orientar o Ministério da Saúde para liderar a construção do Plano Nacional de Demência. Essa será a forma de colocar em prática a política de cuidado integral. Uma das diretrizes que a lei sancionada traz é justamente a construção desse plano e esperamos que seja feito com a participação da sociedade civil, que já tem se articulado em diversos eventos nos últimos dois anos. Entidades como a Febraz, pesquisadores, familiares e outros grupos que se encontram regularmente devem ser incluídos.”
Para Minozzo a participação deve contemplar além das sociedades médicas e dos grupos atuais, pessoas que vivem com demência, seus familiares e lideranças de regiões mais distantes do Brasil. “O país é muito amplo e complexo, com muitas diferenças, e é importante que todas essas dimensões sejam consideradas na construção de um plano efetivo e acolhedor.”
O especialista cita o Relatório Nacional de Demências, pesquisa liderada pela Dra. Cleusa Ferri, como um documento que pode orientar as fases iniciais do plano. Outro detalhe crucial, segundo o especialista, é que a participação social não deve se limitar à elaboração do plano: “No Plano Estadual de Cuidado Integral à Demência do Rio Grande do Sul, decidimos por uma participação contínua, não apenas na fase inicial. Isso é essencial para garantir boas práticas de governança e o sucesso do plano nacional. Temos exemplos de vários países que começaram com planos sem participação social e governança adequadas, que acabaram falhando. A falta de orçamento e a ausência de participação social são problemas recorrentes. Destaco o exemplo do Rio Grande do Sul, onde 30 entidades estão participando da fase final de elaboração do plano estadual. Esperamos que algo semelhante ocorra em nível nacional.”

Pontos principais
Entre os pontos críticos previstos na lei estão a necessidade de tirar da invisibilidade a crise social que impacta milhões de brasileiras e brasileiros; ampliar o cuidado desde a prevenção e diagnóstico em fase inicial até o suporte pós-diagnóstico; preparar adequadamente os profissionais de saúde; dar suporte e atenção aos familiares cuidadores.
A lei também propõe mudanças significativas na Lei do Sistema Único de Assistência Social (LOAS), priorizando pessoas idosas em vulnerabilidade que residem em Instituições de Longa Permanência.

União pela qualidade de vida
A Febraz, com o apoio da Alzheimer’s Disease International (ADI), junto à Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG), Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e muitos outros parceiros, continuará mobilizada e pronta para contribuir na resposta à necessidade urgente de atendimento especializado e contínuo para as pessoas que vivem com demência no Brasil. Estamos avançando!