Na próxima sexta-feira, 30 de setembro, a Febraz – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer irá realizar em sua página do Facebook, a última live da série especial para o Mês Mundial de conscientização sobre a Doença de Alzheimer. A live acontece às 10h da manhã com o tema “Direitos humanos e a ética do cuidado”. 

O MMDA é uma campanha global de conscientização sobre a doença de Alzheimer, difundida pela ADI – Alzheimer ‘s Disease International. Com a live, a Febraz divulga um projeto online e gratuito, criado com o intuito de aprimorar o apoio, tratamento e cuidado pós-diagnóstico, trata-se do Zelar: Programa de educação e apoio na doença de Alzheimer e outras demências.

A live terá como mediadora, Elizabeth Piovezan, pedagoga, especialista em Gerontologia e Neuropsicologia, fundadora e presidente do IAB – Instituto Alzheimer Brasil. É ativista da causa há muitos anos. A trajetória de Elizabeth no IAB, no atendimento às Linhas de Apoio aos familiares, lhe dá suporte prático para falar sobre estabelecimento e compartilhamento de responsabilidades. Segundo Elizabeth: “Há muitas maneiras de viver bem com a demência após o diagnóstico: aprender a conviver com ela é uma delas.”

A convidada é Judy Robbe, consultora familiar em síndromes demenciais. Nasceu na Inglaterra, mas mora há muitos anos no Brasil. Desde 1987 tem orientado famílias no convívio e cuidados com a pessoa que convive com demência. Trabalha para diminuir o estresse e manter a Qualidade de Vida dos envolvidos, por meio de palestras, aconselhamento individual, grupos de apoio aos familiares e treinamentos.

Judy Robbe explica: “Apoio pós- diagnóstico em demência engloba educação da população, suporte emocional e psicológico da pessoa e seus familiares, orientações no planejamento de cuidados e tomada de decisões futuras além de ajuda prática objetivando bem-estar e qualidade de vida ao longo do processo e da diminuição de internações hospitalares e institucionais”.

Esta será a 4° live produzida pela Febraz durante o Mês Mundial de Alzheimer. As outras já estão disponíveis no canal da Febraz no Youtube e trabalharam diferentes temas relacionados, tais como: 1) Vamos conversar sobre Alzheimer: Juntos, podemos fazer muito; 2) Como as demências afetam as pessoas e que opções de cuidados temos; 3) Processos para mudanças de pensamentos, comportamentos e atitudes.

Atualmente, quase 2 milhões de pessoas vivem com demência no Brasil, um número previsto para chegar a quase 6 milhões até 2050. Entidades e especialistas em demência pedem que os cuidados após o diagnóstico sejam reconhecidos como um direito humano. Uma vez que o planejamento do tratamento, cuidado e apoio pós-diagnóstico de demência é vital para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e para aqueles que realizam os cuidados.

ADI – Alzheimer ‘s Disease International e a Febraz convocam os governos a implementar planos robustos de cuidados pós-diagnóstico no planejamento nacional de demência. Com o intuito de oferecer o apoio pós-diagnóstico para pessoas que vivem com Alzheimer ou outras demências, seus cuidadores, cuidadoras e familiares, a Febraz criou o projeto Zelar, um programa totalmente gratuito, que dá acesso a um conteúdo sensível às questões psicossociais e afetivas para lidar com os desafios ocasionados pela demência.

Segundo Elaine Mateus, Presidente da Febraz: “O Brasil precisa dar respostas efetivas e rápidas às demandas impostas pela doença de Alzheimer e outras demências que afetam cerca de 1,8 milhão de pessoas no país, além de familiares e da sociedade como um todo. É urgente investir em programas que vão desde a redução dos fatores de risco, passando pelo diagnóstico em tempo e pós-diagnóstico adequado. Existe vida após o diagnóstico e esta deve ser de qualidade, garantindo às pessoas linhas de cuidado específicas – o que ainda é praticamente inexistente no Brasil”.

Estudo recente publicado pela Veja Saúde indica que, mesmo após a confirmação do diagnóstico de Alzheimer, ainda faltam explicações e orientações sobre a evolução do quadro e as alternativas de tratamento, em especial, aqueles não farmacológicos, causando insegurança aos familiares que realizam os cuidados. 

“Por se tratar de uma doença cujo acompanhamento, em muitos casos, excede o período de dez anos, médicos, médicas e profissionais da saúde precisam gerenciar o planejamento terapêutico, além de considerarem adaptações necessárias em cada etapa da demência. Isso requer melhor formação, mais investimento e opções de suporte pós diagnóstico”, afirma Mateus.

Desenvolvido com base em conhecimento científico e conhecimento da experiência vivida, o Zelar reúne profissionais de diferentes áreas como, por exemplo, a geriatria, gerontologia, clínica médica, cuidados paliativos, enfermagem, neurologia, nutrição, psicologia, advocacia, consultoria familiar, estudos da linguagem, além de familiares que realizam o cuidado e pessoas com o diagnóstico.

Confira a grade de conteúdo do programa e os especialistas convidados, divididos por módulos: 

• Módulo 1: As demências e como elas afetam as pessoas, com Marcos Cabrera, médico geriatra.

• Módulo 2: Cuidados e apoio da família e amigos, com Thais Bento, gerontóloga com doutorado em Neurologia Cognitiva, e Deborah Oliveira, enfermeira e pesquisadora na área de demência e cuidados de longa duração.

• Módulo 3: Opções de cuidados e terapias mais comuns, com Ana Kotinda, médica especialista em Clínica Médica, Cuidados Paliativos e Medicina da Dor, e Kawanna Vidotti Amaral, enfermeira oncológica e de cuidados paliativos.

• Módulo 4: Medicamentos e alimentação, com Sonia Brucki, médica neurologista, e Nathalia Karoline, nutricionista.

• Módulo 5: Direitos humanos e ética do cuidado – Judy Robbe, consultora familiar em síndromes demenciais, e Vivian Erlichman, advogada, ex-Diretora jurídica da Abraz – SP.

• Módulo 6: Buscando apoio – Institutos e Associações, com Elaine Mateus, Presidente da Febraz e do Instituto Não Me Esqueças , Elizabeth Piovezan, especialista em Gerontologia e Neuropsicologia, fundadora e Presidente do IAB – Instituto Alzheimer Brasil, Maria Aparecida Guimarães, Presidente da Apaz – Associação de Parentes e Amigos de pessoas que vivem com Alzheimer, e Rodrigo Rizek Schultz, médico neurologista e Presidente da Abraz Nacional – Associação Brasileira de ALzheimer.

• Módulo 7: Processos para mudança de pensamentos, atitudes e comportamentos – Larissa Mazuchelli, professora e pesquisadora do campo dos estudos da linguagem, e Daniela Stein, mentora da longevidade, especialista em Geriatria e Gerontologia e Ciências do Exercício. 

• Módulo 8: Autocuidado e manejo do estresse – Luciana Casimiro, Psicóloga.

O Zelar surge, exatamente, em resposta à necessidade de familiares e da comunidade em geral por informação de qualidade, com olhar centrado na pessoa. A proposta é inovadora, ousada e desafia a sociedade a compreender a doença de um ponto de vista humanizado, sensível e inclusivo.

Para participar, basta acessar o link www.zelar.febraz.org.br/ e se inscrever. A plataforma ficará disponível até o dia 30 de Agosto de 2023. Portanto, será possível iniciar o programa a qualquer momento, dentro deste período.

Após realizada a inscrição a secretaria do programa envia um e-mail com as instruções de acesso ao ambiente virtual de aprendizagem. Em caso de dúvida ou qualquer dificuldade com a inscrição entre em contato com zelar.secretaria@gmail.com. Todos os participantes que concluírem o mínimo de 75% de cada módulo receberão certificado de conclusão emitido pela UEL – Universidade Estadual de Londrina.