Estudo mapeia desafios e necessidades de cuidadores familiares de pessoas que vivem com demência

Federação Brasileira das Associações de Alzheimer

Um levantamento sobre cuidadores familiares de pessoas com diagnóstico de demência no Brasil revela um quadro de intensa dedicação e empatia, mas também de sobrecarga e isolamento. Publicada neste mês na importante revista “Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions” e conduzida pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), a pesquisa teve 711 participantes potenciais triados, 381 completaram o questionário (taxa de resposta de 53%). Desses, 311 (82%) se identificaram como cuidadores não profissionais.

Os resultados indicam que esses cuidadores frequentemente se sentem despreparados (46%), podem ter uma percepção negativa de seu papel (39%), mas também se sentem recompensados pela atividade de cuidar (44%). As principais necessidades expressas incluem maior assistência por parte de outras pessoas (87%) e suporte emocional (62%).

“Os resultados mostram que os cuidadores brasileiros enfrentam desafios similares aos de outros países, mas com particularidades locais, como a falta de suporte estruturado. É essencial desenvolver intervenções culturalmente adaptadas e implementar políticas públicas no SUS para melhorar sua qualidade de vida”, afirma Alan Cronemberger Andrade, autor principal do estudo.

Para os pesquisadores, a superação desses obstáculos passa pela criação de programas de educação que ofereçam orientações práticas sobre demência, pela implementação de benefícios sociais que aliviem a pressão econômica e pela formação de redes de suporte capazes de prestar acolhimento emocional e dividir responsabilidades. A consolidação dessas ações no âmbito do SUS é vista como crucial para garantir direitos trabalhistas, acesso a serviços especializados e, sobretudo, reconhecimento ao trabalho muitas vezes invisível de quem cuida.

O estudo, realizado entre fevereiro de 2022 e janeiro de 2023 por meio de questionários digitais e entrevistas, reuniu especialistas em saúde, tecnologia e ciências sociais. O artigo completo está disponível em: https://doi.org/10.1002/trc2.70067 ..