No Brasil, a maioria das pessoas que vivem com demência ainda não sabe que tem a condição. Um estudo publicado em junho estimou em 84,3% o percentual de pessoas que viviam com demência sem diagnóstico reconhecido. Mudar essa realidade é uma das propostas do Setembro Lilás 2026, campanha liderada pela Febraz, com o tema “Alzheimer: o diagnóstico importa” e a mensagem “Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer”.

A mobilização nacional busca enfrentar o estigma e a desinformação que ainda retardam a procura por avaliação e dificultam o acesso de pessoas e famílias a orientação e apoio.

“Uma das causas é a crença equivocada de que alterações cognitivas ou de comportamento fazem parte da idade. Também há profissionais de saúde que não consideram as queixas relatadas ou não perguntam ativamente sobre elas, o que atrasa o diagnóstico e o encaminhamento adequado. Os primeiros sinais podem ser percebidos em casa, na atenção básica ou durante uma consulta com qualquer especialista”, afirma a neurologista Sonia Brucki, professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e coautora da pesquisa.

Sinais de alerta

Esquecimentos que interferem na rotina, repetição de perguntas, dificuldade para realizar tarefas conhecidas, confusão com datas ou lugares, alterações na linguagem, mudanças de comportamento e perda de autonomia estão entre os sinais que merecem atenção. São alterações que não significam necessariamente demência, mas requerem avaliação profissional.

As possibilidades de cuidado depois do diagnóstico variam conforme as condições e necessidades de cada pessoa. Elas podem incluir ações de reabilitação e adaptações na rotina que contribuam para preservar a autonomia e a qualidade de vida. Em 2025, a Anvisa aprovou dois medicamentos que demonstraram retardar a progressão clínica do Alzheimer em pessoas com comprometimento cognitivo leve ou demência leve. A indicação depende de outros critérios clínicos e de segurança.

“O diagnóstico é importante em qualquer momento, porque sempre há algo a fazer. O ideal, no entanto, é que aconteça o mais cedo possível. Existem causas de alterações cognitivas potencialmente reversíveis e, quando a causa é uma doença degenerativa, como o Alzheimer, o tratamento precoce faz com que a pessoa evolua melhor. O controle de fatores de risco vascular e as mudanças no estilo de vida também são importantes”, explica Brucki.

Medo e estigma ainda dificultam o diagnóstico

Para Elaine Mateus, presidente da Febraz, a ausência de cura não é a única razão que leva alguém a adiar a avaliação. O estigma em torno da demência e o medo de perder autonomia ou depender de outras pessoas também influenciam essa decisão.

“Não saber não impede que a demência avance. Apenas deixa a pessoa e a família com menos possibilidades de escolha. O diagnóstico permite compreender melhor o que está acontecendo, planejar o presente e o futuro e fazer escolhas enquanto elas ainda podem ser feitas”, afirma Mateus.

Para a Febraz, porém, ampliar o acesso ao diagnóstico precisa vir acompanhado de apoio à pessoa e à família. “O diagnóstico só será transformador se for entendido como o começo de uma jornada, com acesso à informação qualificada, orientação e acompanhamento profissional”, acrescenta.

Para ajudar pessoas e famílias a encontrar apoio, a Febraz criou o Mapa do Cuidado, plataforma online por meio da qual vem identificando e divulgando iniciativas gratuitas destinadas a pessoas que vivem com Alzheimer e outras demências e seus familiares. A ferramenta permite buscar iniciativas por estado, município, tipo de serviço, modalidade de atendimento e público atendido.

Exames de sangue podem facilitar o diagnóstico

O desenvolvimento de biomarcadores plasmáticos, substâncias medidas no sangue e associadas às alterações biológicas da doença, pode tornar a investigação do Alzheimer mais acessível. O pesquisador Eduardo Zimmer, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e coordenador de um estudo de validação desses exames no país, explica o potencial da tecnologia.

“Os biomarcadores plasmáticos apresentam acurácia superior a 90% e podem facilitar o diagnóstico assistido, dando mais confiança aos médicos. Como os exames de sangue são mais escaláveis do que os recursos disponíveis atualmente, a implementação no SUS parece viável e pode colocar o Brasil em posição de pioneirismo na atenção primária”, afirma Zimmer.

Setembro Lilás integra mobilização mundial

Realizada no Brasil pela Febraz, a campanha Setembro Lilás integra o Mês Mundial de Alzheimer, mobilização internacional promovida pela Alzheimer’s Disease International (ADI), entidade da qual a Federação é a representante brasileira. Em 21 de setembro, a ADI lança o Relatório Mundial de Alzheimer 2026. Com foco nos ensaios clínicos em demência, a publicação discute a participação de pessoas que vivem com a condição em diferentes estágios e a importância desses estudos para o desenvolvimento de novas formas de diagnóstico, tratamento e cuidado.

Mais informações e materiais educativos sobre a campanha estão disponíveis em http://setembrolilas.org.br .

A campanha tem o apoio da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) e da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG), além do patrocínio das empresas farmacêuticas Lilly, Eisai e Biogen.