Por Christina Mattos
Em Curitiba, a rotina do casal Wilson e Angela Schlichta mostra como o conhecimento e a construção de uma rede de apoio fazem diferença no dia a dia após o diagnóstico de Alzheimer. Wilson, engenheiro agrônomo aposentado de 75 anos, recebeu o diagnóstico em 2020, após um longo processo de exames e consultas. Desde então, mantém uma rotina ativa: ajuda nas tarefas domésticas, acompanha os netos nos estudos e nas brincadeiras, frequenta shows, cafés e encontros com amigos. “A gente não recusa convite. A convivência social faz bem para todo mundo”, comenta Angela, sua esposa.
O diagnóstico, lembra Wilson, trouxe tristeza. “Pensei que teria pouco tempo de vida. Hoje estou mais tranquilo, pedindo a Deus saúde e paz.” A vida do casal é marcada pela parceria cotidiana. “Gosto de fazer as coisas da casa, dar uma volta onde possa ter contato com a natureza, visitar um amigo, estar com os netos. Isso me faz bem”, afirma. E completa, olhando para a esposa: “Eu fico em paz porque tenho um anjo comigo, né?”
Disciplina, autonomia e tecnologia
Angela tem 70 anos, é professora de inglês e reduziu o ritmo de trabalho para se dedicar aos cuidados com o marido. A organização da casa ajuda a garantir mais autonomia para Wilson: há lembretes pelos cômodos e etiquetas nas portas e armários. A rotina é mantida com disciplina. “Ele realiza tarefas diárias: arruma a cama, faz o café, ajuda no almoço. Eu oriento”, relata Angela.
Uma assistente virtual lembra dos compromissos e horários de medicamentos. A professora também criou playlists personalizadas com as músicas preferidas do marido para estimular a memória e o bom humor. “Tem que entrar no clima”, brinca.
Rede de apoio
O casal conta com plano de saúde e é acompanhado por uma equipe multidisciplinar formada por geriatra, neurologista, psiquiatra, fonoaudióloga, fisioterapeuta e psicóloga. Para eles, a terapia é essencial: “um espaço para desabafar e receber orientação sobre como enfrentar os temores com mais calma e leveza”.
Angela também buscou grupos de apoio voltados a familiares cuidadores. Participou de encontros online do GAFA, de Belo Horizonte, e atualmente tem o suporte do Instituto Alzheimer Brasil (IAB), associação federada à Febraz, com atuação em Curitiba e São Paulo.
“Nos grupos, há acolhimento, orientação profissional e muita troca de experiências entre as famílias. Isso ensina como lidar com os desafios do cuidado”, afirma a neuropsicóloga Ticyana Novais, do IAB.
Para Eduardo Caetano Pirri Moreira, coordenador do GAFA, os grupos que reúnem os familiares ajudam a compreender que a demência se manifesta de forma única em cada pessoa e que muitas situações difíceis estão ligadas ao ambiente e à postura de quem cuida. “A doença é individualizada. Cada pessoa reage de uma maneira. Muitas vezes o familiar ou profissional coloca sobre quem tem Alzheimer toda a responsabilidade por uma confusão ou agressividade, mas é o ambiente, a energia da casa, o emocional que está em volta que influencia. No grupo, as pessoas passam a entender que quem precisa mudar é quem cuida, porque quem é cuidado muda independentemente de sua própria vontade.”
Mapa do Cuidado
Para ajudar famílias a encontrarem apoio gratuito, a Febraz lançou o Mapa do Cuidado, uma ferramenta online inédita no país que reúne iniciativas gratuitas de suporte às pessoas com demência e familiares cuidadores. A plataforma conecta associações, grupos de apoio, ambulatórios e projetos universitários, facilitando o acesso das famílias a serviços em sua região e ampliando a visibilidade dessa rede de suporte. O cadastro de novas iniciativas está aberto em febraz.org.br/mapa-do-cuidado/
“O Mapa do Cuidado é um movimento para articular uma rede de inovação social em demências. Nosso objetivo é fomentar um ecossistema do cuidado no Brasil, dando visibilidade a iniciativas que já existem e aproximando famílias de serviços qualificados em suas comunidades”, afirma Elaine Mateus, presidente da Febraz.
