Nós, da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), estamos dedicados a uma causa que, em 2024, ganha ainda mais força: combater o estigma associado às demências. Durante todo o mês de setembro, no qual o mundo se volta para a conscientização sobre a doença de Alzheimer, nossa campanha, intitulada “Alzheimer: É Hora de Agir,” busca engajar todos os setores da sociedade em uma luta urgente e necessária.

O estigma em torno das demências desvaloriza e discrimina aqueles que convivem com a doença, além de seus familiares. Como bem destacou nossa presidente, Elaine Mateus, “ele leva ao isolamento social, marginalizando quem precisa de apoio e tornando essas pessoas invisíveis. Esse cenário é um dos motivos pelos quais as demências ainda não ocupam o lugar que merecem na saúde pública do Brasil, apesar do crescente número de casos.”

Helena Segantin, engenheira civil e parceira de cuidado de seu marido, Adil, diagnosticado com Alzheimer há três anos, compartilhou conosco sua percepção sobre o preconceito: “O neurologista nos disse que não havia nada a ser feito, exceto ter paciência. Isso foi um choque. Mas decidimos buscar outros profissionais. Nossos filhos também tiveram dificuldade em aceitar o diagnóstico e entender as mudanças no comportamento do pai. Percebemos, com o tempo, que muitos amigos se afastaram. Apenas a família e algumas amigas minhas continuam convivendo conosco.”

Essas histórias nos mostram como o desconhecimento sobre a doença tornam o caminho do cuidado ainda mais desafiador. No Brasil, cerca de 2 milhões de pessoas vivem com algum tipo de demência, e o estigma impede que muitas delas recebam um diagnóstico em tempo oportuno e o tratamento adequado. Segundo o Relatório Nacional Sobre as Demências, 8 em cada 10 brasileiros nessa condição desconhecem que têm a doença. A falta de diagnóstico se deve a vários fatores, como a dificuldade de acesso à informação e o despreparo de muitos profissionais de saúde.

Um dos pontos altos da nossa campanha será no dia 20 de setembro, com a divulgação do novo relatório da Alzheimer’s Disease International (ADI) sobre as crenças e atitudes em relação às demências no mundo. Esses dados são essenciais para ampliarmos nossa compreensão sobre o preconceito e compará-los com os resultados do Relatório Mundial Alzheimer 2019, que coletou quase 3 mil respostas no Brasil. Veja algumas descobertas da pesquisa.

• Quase 80% do público em geral está preocupado em desenvolver demência em algum momento da vida.

• 1 em cada 4 pessoas acredita que não há nada que possamos fazer para prevenir a demência.

• 35% dos cuidadores no mundo esconderam o diagnóstico de demência de um membro da família.

• Mais de 50% dos cuidadores dizem que sua saúde sofreu como resultado de suas responsabilidades, mesmo expressando sentimentos positivos sobre seu papel.

• Quase 62% dos profissionais de saúde acreditam que a demência faz parte do envelhecimento normal.

• 40% do público em geral acha que médicos e enfermeiros ignoram pessoas com demência.

Esses dados reforçam a importância de políticas públicas que enfrentem os desafios impostos pelas demências no Brasil. Em junho deste ano, a Lei 14.878, que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, foi sancionada. Este é um avanço relevante, mas é apenas o começo. A implementação do Plano Nacional em Demências, articulado pelo Ministério da Saúde em colaboração com a sociedade civil, será vital para que esses direitos sejam aplicados de fato.

Programação do Setembro Lilás

Durante todo o mês de setembro, organizamos uma série de atividades educativas e manifestações para promover mais respeito e inclusão às pessoas que vivem com demências. Entre as iniciativas, destacamos a iluminação de monumentos e prédios públicos em lilás, como o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro; a Ponte Estaiada em São Paulo; e o Senado em Brasília.

Além disso, mensagens da campanha serão divulgadas durante partidas da série A do Campeonato Brasileiro de Futebol. Capitães dos times serão convidados a usar a braçadeira do Setembro Lilás. O Embaixador da Conscientização sobre o Alzheimer no Brasil, Zico, aparece em vídeos da campanha nas redes sociais.

Em várias cidades, nossas associações federadas promoverão eventos presenciais com rodas de conversa, rastreio cognitivo, palestras, gincanas e atividades físicas. As atividades são abertas a todos os interessados. Confira alguns dos eventos já confirmados:

• 1º de setembro – Londrina
  Aterro do Lago Igapó – 7h às 12h
  Organização: Instituto Não Me Esqueças (INME)

• 21 de setembro – Curitiba
  Jockey Plaza Shopping Center – R. Konrad Adenauer, 370 – Tarumã
  Horário: 14h30 às 18h
  Organização: Instituto Alzheimer Brasil (IAB)

• 22 de setembro – São Paulo
  Av. Paulista em frente à Fiesp (Av. Paulista, 1313)
  Horário: 9h às 13h
  Organização: Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) e Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD)

• 28 de setembro – Rio de Janeiro
  Universidade Estácio de Sá – Campus Dorival Caymmi – R. Raul Pompéia, 231 – Copacabana
  Horário: 8h às 14h
  Organização: Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (APAZ)

A agenda completa e mais informações estão disponíveis em setembrolilas.org.br. Junte-se a nós nesta causa. É hora de agir!