Por Elaine Mateus

Cuidar de uma pessoa que vive com demência envolve questões que vão muito além do diagnóstico e do tratamento médico. Envolve relações familiares, condições de vida, acesso à informação, proteção de direitos e oportunidades de participação social. Essa compreensão esteve presente nos debates da Jornada Ibero-Americana de Demências 2026, realizada de 21 a 24 de outubro, em Santo Domingo, na República Dominicana, da qual participei representando a Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz).

Promovido no âmbito da rede Alzheimer Iberoamérica (AIB), o encontro reuniu profissionais, pesquisadores e lideranças de diferentes países para compartilhar conhecimentos e experiências sobre os desafios das demências na região. A diversidade dos temas abordados reforçou uma convicção que orienta nosso trabalho na Febraz: uma resposta efetiva às demências depende da articulação entre pessoas que vivem com essas condições, famílias, profissionais de saúde, organizações da sociedade civil, universidades, gestores públicos e comunidades.

Uma das atividades foi um curso voltado a familiares e cuidadores, que tratou de questões como reconhecimento das demências, estratégias de cuidado, alimentação, sintomas neuropsiquiátricos, ética, prevenção, direitos dos cuidadores, luto antecipatório e proteção financeira das pessoas idosas.

Essa variedade de assuntos revela a complexidade das situações enfrentadas diariamente pelas famílias. A formação e o acesso à informação são fundamentais para qualificar o cuidado, mas precisam estar associados a serviços de apoio, proteção social e políticas públicas que considerem as diferentes necessidades das pessoas envolvidas.

Também é necessário reconhecer que familiares e cuidadores são parceiros na construção dessas respostas, mas não podem assumir sozinhos responsabilidades que pertencem ao Estado e à sociedade. O cuidado exige uma rede de suporte capaz de oferecer orientação, acompanhamento e condições para que as famílias não fiquem desassistidas diante das demandas que surgem ao longo da evolução da doença.

Outra reflexão importante diz respeito à maneira como a sociedade enxerga as pessoas que vivem com demência. O diagnóstico não retira automaticamente sua capacidade de expressar preferências, participar de decisões ou exercer direitos. É preciso superar a visão que as coloca apenas na posição de destinatárias do cuidado e reconhecer suas experiências, escolhas e possibilidades de participação.

Construir comunidades inclusivas significa criar condições para que essas pessoas continuem fazendo parte da vida social, sejam ouvidas e tenham suas necessidades consideradas nas decisões que afetam seu cotidiano. Isso exige enfrentar o estigma, combater a exclusão e compreender que a autonomia pode ser exercida com diferentes formas de apoio.

Na III Universidad Iberoamericana del Alzheimer, realizada durante a Jornada, as discussões se concentraram também no fortalecimento das organizações da sociedade civil. Sustentabilidade financeira, mobilização de recursos, incidência política, implementação de políticas públicas, inteligência artificial aplicada ao cuidado e atualização científica estiveram entre os temas da programação.

As associações de Alzheimer desempenham um papel importante na aproximação entre as necessidades das pessoas e as decisões públicas. Por meio do contato com famílias e comunidades, identificam dificuldades de acesso aos serviços, acompanham demandas e contribuem para a formulação de propostas. Para exercer esse papel de maneira consistente, precisam de capacidade institucional, planejamento, recursos e oportunidades de participação nos espaços de decisão.

No Brasil, essa discussão é especialmente relevante diante do desafio de implementar a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, instituída pela Lei nº 14.878/2024. A existência de uma legislação representa um avanço, mas sua efetividade depende de financiamento, articulação entre os diferentes níveis de governo, definição de responsabilidades, mecanismos de acompanhamento e participação social.

As políticas públicas precisam alcançar o cotidiano das pessoas. Isso significa garantir que os direitos previstos se traduzam em acesso ao cuidado, apoio às famílias e oportunidades de participação, respeitando as diferentes realidades do país.

O encontro também abriu espaço para discutir as possibilidades da inteligência artificial e os avanços da pesquisa científica. São temas que oferecem novas perspectivas, mas exigem atenção aos critérios éticos, à acessibilidade e à equidade. A incorporação de tecnologias deve responder às necessidades das pessoas que vivem com demência e contribuir para melhorar suas condições de vida.

A troca de experiências com representantes de outros países ibero-americanos mostrou que compartilhamos desafios importantes, embora cada sociedade tenha suas particularidades. Também evidenciou o valor da cooperação entre associações, pesquisadores e instituições para desenvolver respostas mais inclusivas e fortalecer a defesa de direitos.

Retorno dessa experiência com a compreensão ainda mais clara de que a resposta às demências precisa integrar conhecimento científico, cuidado cotidiano, proteção social e participação cidadã. Nenhuma dessas dimensões, isoladamente, é suficiente.

Para a Febraz, fortalecer as associações e ampliar sua capacidade de articulação é parte desse compromisso. Queremos contribuir para que as pessoas que vivem com demência e suas famílias tenham acesso ao cuidado de que necessitam, sejam respeitadas em suas escolhas e participem da construção das políticas que dizem respeito às suas vidas.