Por Ticyana Novais

Cuidar de uma pessoa com Alzheimer já é, por si só, um desafio profundo. Exige paciência, presença e renúncias diárias. A literatura científica descreve esse processo como potencialmente gerador de sobrecarga do cuidador — um fenômeno multidimensional que afeta aspectos emocionais, físicos e sociais da vida de quem cuida.

Mas existe uma camada ainda mais silenciosa — e, muitas vezes, mais dolorosa — quando quem cuida é justamente o filho ou filha que não foi cuidado.

Nem todos os vínculos familiares foram construídos com afeto. Há histórias marcadas por distanciamento emocional, ausência ou negligência. E, ainda assim, por circunstâncias legais, sociais ou pela própria dinâmica familiar, é essa pessoa que assume o papel de cuidador.

Nesse contexto, o cuidado deixa de ser apenas uma prática de amor e passa a ser também um campo de conflito interno. Surgem sentimentos difíceis de nomear: obrigação misturada com ressentimento, compaixão atravessada por mágoas antigas, culpa por não sentir aquilo que socialmente se espera.

Estudos mostram que a sobrecarga do cuidador tende a se intensificar conforme aumentam as demandas do cuidado, especialmente diante de alterações comportamentais e cognitivas associadas à demência, bem como com o aumento do número de horas dedicadas diariamente ao paciente. Além disso, a experiência do cuidado frequentemente envolve emoções ambivalentes — incluindo culpa, frustração e exaustão — compondo diferentes dimensões da sobrecarga.

Mas quando há uma história prévia de vínculo fragilizado, esse desgaste ganha outra dimensão.

Há um luto que não é reconhecido — o luto pela relação que nunca existiu. E, paradoxalmente, ele pode se intensificar justamente no momento em que a doença apaga, de forma irreversível, qualquer possibilidade de reconstrução.

Falar sobre isso é urgente. Porque romantizar o cuidado invisibiliza quem cuida em condições emocionalmente complexas. Validar esses sentimentos não diminui a dignidade da pessoa que vive com demência — ao contrário, amplia o cuidado ao incluir também quem sustenta essa relação.

Cuidar também pode ser aprender a estabelecer limites, pedir ajuda e reconhecer que preservar a própria saúde emocional não é egoísmo — é condição para sustentar qualquer forma de cuidado possível. Em alguns casos, o cuidado não repara o passado, mas pode impedir que ele continue ferindo da mesma forma. Nem todo cuidado nasce do afeto, mas todo cuidador merece suporte, reconhecimento e o direito de não se perder de si nesse processo.

Referências:

ANKRI, J. et al.

The burden of informal caregivers of people with dementia: results from the National French Survey.

International Journal of Geriatric Psychiatry, v. 30, n. 3, p. 248–256, 2014.

BMC GERIATRICS.

Factors associated with caregiver burden in dementia: a cross-sectional study.

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CHENG, S.-T.

Dementia caregiver burden: a research update and critical analysis.

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Factors associated with caregiver burden in dementia: a systematic review.

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